|
媽媽患癌四年，她的經(jīng)歷讓我總結(jié)出這些經(jīng)驗(yàn)，希望你們少走彎路 抗癌衛(wèi)士 從母親患卵巢癌晚期至今，期間一直想有寫一些東西的想法，能在一定程度上，給予像我們當(dāng)初一樣，突然噩耗來(lái)襲，茫然不知所錯(cuò)的人們一些幫助。今天就把母親從確定病情到現(xiàn)在這段時(shí)間內(nèi)，我總結(jié)的幾個(gè)關(guān)鍵心得分享下： 1.當(dāng)病情確定之后，我們?cè)撝苯痈嬖V病人實(shí)情嗎？ 回想自己的親身體會(huì)以及和母親病友的交談的感覺(jué)，對(duì)于這個(gè)問(wèn)題，我目前為止的的觀點(diǎn)是：取決于患者的性格，如果平時(shí)她是一個(gè)性格剛強(qiáng)的人，我建議直接說(shuō)，但要留有希望，這很關(guān)鍵，比如晚期，和她說(shuō)是早期，然后看機(jī)會(huì)慢慢過(guò)渡；如果平時(shí)她是一個(gè)性格比較柔弱或者外強(qiáng)中干的，我建議不要講實(shí)話，因?yàn)椴∪嗽谥委熯^(guò)程中，那股氣特別重要，不能讓她心理失去希望，這類的病人遇到這種事需要比較長(zhǎng)的時(shí)間自我調(diào)節(jié)和消化，家屬的策略就是溫水煮青蛙，可能比喻不太恰當(dāng)，但就是這個(gè)理，讓她一點(diǎn)點(diǎn)接受。但有一點(diǎn)我要提醒的是，如果病人住院，最好讓她在住院之前知道實(shí)情或者大致知道實(shí)情，因?yàn)榭傆泻檬碌牟∮焉蟻?lái)東問(wèn)西問(wèn)以及分享經(jīng)驗(yàn)，作為家屬你不可能24小時(shí)陪在病人身邊去隔離這些信息，尤其是1線大城市的醫(yī)院，每天只有幾個(gè)小時(shí)的探護(hù)時(shí)間，以至于很有可能病人突然知道自己的病情，接受不了，對(duì)治療產(chǎn)生負(fù)面影響，這個(gè)很關(guān)鍵。因?yàn)槲夷赣H屬于外強(qiáng)中干類型，當(dāng)初并沒(méi)有直接告訴母親，大概花了3周的時(shí)間逐步滲透，從最開始的囊腫，到不確定，到癌癥早期，到晚期，后來(lái)母親也接受了，但即使到現(xiàn)在，我仍然覺(jué)得她心態(tài)不好，老是有僥幸心理，就像體育比賽，總是想贏怕輸?shù)奶颖苄睦?，這是我目前面臨的難題，不知道如何開導(dǎo)。 2.在地方醫(yī)院還是大城市醫(yī)院治療？ 在我們國(guó)家，我想很多來(lái)自“非大城市”的病人家屬最開始都會(huì)面臨這個(gè)問(wèn)題的選擇。如果直接去大城市，一來(lái)沒(méi)關(guān)系沒(méi)熟人，醫(yī)療費(fèi)又不報(bào)銷，癌癥治療長(zhǎng)周期，衣食住行在大城市又是一筆高額費(fèi)用，可能負(fù)擔(dān)不起，二來(lái)在地方醫(yī)院所有的檢查，在大城市醫(yī)院都不認(rèn)，要重新來(lái)過(guò)，恐怕耽誤治療時(shí)間。最終，多半人會(huì)選擇暫時(shí)先在地方醫(yī)院看著，以后萬(wàn)一不行了，再轉(zhuǎn)院。對(duì)于這個(gè)問(wèn)題，我的態(tài)度非常堅(jiān)決：來(lái)大城市醫(yī)院治療。因?yàn)樵谖覀儑?guó)家，我不是抬高北京，上海或一些省會(huì)城市的醫(yī)療水平有多高，而是直接的抨擊地方醫(yī)院的醫(yī)療水平簡(jiǎn)直有多差，什么人都能當(dāng)醫(yī)生，當(dāng)然在地方醫(yī)院的確存在高人，好人，這個(gè)我不否認(rèn)，但這畢竟是小概率事件。記得當(dāng)初母親在地方醫(yī)院，還沒(méi)最終確診的情況下，醫(yī)生就準(zhǔn)備開膛手術(shù)，后來(lái)來(lái)到北京，有很多從地方醫(yī)院轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)的病友，有的真的就是開了膛，什么沒(méi)干又合上；有的手術(shù)切的那叫一個(gè)不干凈…………，影響多大我就不說(shuō)了，現(xiàn)在想想都有些后怕，如果當(dāng)初不是我執(zhí)意來(lái)北京，恐怕我母親也是地方開膛之后又來(lái)北京開膛，人的元?dú)鈧擞謧?，如何能挺過(guò)隨之而來(lái)的化療。另外我想說(shuō)的是關(guān)于費(fèi)用問(wèn)題，作為病人家屬，要了解錢畢竟是身外之物，別給自己留遺憾，船到橋頭自然直，當(dāng)時(shí)我母親在地方有醫(yī)保，來(lái)北京治療要辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)，但遼寧這款卡得非常死，基本辦不下來(lái)，后來(lái)通過(guò)異地人員的方式算是解決了一部分，有時(shí)候，辦法想想總會(huì)有的，而且錢的問(wèn)題可以慢慢想，這個(gè)與病人的病情相比，優(yōu)先級(jí)不高。 3.來(lái)大城市醫(yī)院看病，程序麻煩嗎？ ：不麻煩，至少比很多人想象的簡(jiǎn)單很多。很多從地方來(lái)的病人家屬，帶著地方的檢查結(jié)果，上來(lái)就搶著掛個(gè)專家號(hào)，其實(shí)這是完全沒(méi)必要的。我當(dāng)時(shí)也不了解情勢(shì)，也是經(jīng)常聽說(shuō)北京的醫(yī)院的號(hào)有多難掛，也是迷迷糊糊的準(zhǔn)備通宵打地鋪掛專家號(hào)，現(xiàn)在回想起來(lái)，這也是一種經(jīng)歷嘛，呵呵。事實(shí)上，以我的親身經(jīng)歷在北京，第一次來(lái)北京，只需要掛一個(gè)普通號(hào)，因?yàn)闊o(wú)論你在老家醫(yī)院已經(jīng)檢查到了什么程度，都要重新檢查，地方檢查的結(jié)果這里不認(rèn)可，所以一個(gè)普通號(hào)足以，請(qǐng)醫(yī)生把需要的檢查項(xiàng)目開了，然后自行去繳費(fèi)預(yù)約時(shí)間就行了，這里我要說(shuō)的是：在地方醫(yī)院，畢竟看病的人相對(duì)較少，可能很多檢查項(xiàng)目在2-3天內(nèi)就能完成，而在北京，因?yàn)槿珖?guó)的病人都來(lái)到這里，資源有限，所以你的檢查項(xiàng)目預(yù)約時(shí)間很有可能排到半個(gè)月后甚至更久，這個(gè)沒(méi)關(guān)系，平常心面對(duì)，畢竟同病相憐，都很著急，我們就別做些加三兒，插隊(duì)的事去造業(yè)了。等所有的檢查結(jié)果出來(lái)之后，這個(gè)時(shí)候，你就可以掛一些專家號(hào)了，請(qǐng)專家看下病情，確定治療方案，這個(gè)時(shí)候，一般醫(yī)生會(huì)給你開個(gè)住院通知單，我們回去等通知就行了，這個(gè)等待時(shí)間可能會(huì)很久，別著急，畢竟醫(yī)療資源有限。 4.化療期間，是否應(yīng)該吃中藥？ 這個(gè)我認(rèn)為一定要吃一下，看一看效果如何？但別過(guò)分期望中藥有起死回生的效果，就像突然吃了一個(gè)方子，突然有種指望的心理，希望吃了中藥有奇跡出現(xiàn)的心態(tài)，一定時(shí)刻要讓病人有種平常心，這個(gè)很關(guān)鍵，別把希望都寄托在一個(gè)事情上，萬(wàn)一沒(méi)效果，對(duì)病人打擊很大。從我母親的親身經(jīng)歷來(lái)看，吃了中藥后，化療期間的副反應(yīng)明顯減少很多，這個(gè)我可以親身作證，吃與不吃差別很大。對(duì)于中藥這里，我想說(shuō)的一點(diǎn)是，我不相信我們國(guó)家學(xué)院派的這些所謂的中醫(yī)，這些學(xué)院派的中醫(yī)已經(jīng)不是真正意義上的中醫(yī)，癌癥屬于重癥，需要下狠藥，下毒藥才有療效，而學(xué)院派不敢。所以從最開始用中藥，就是用了一位民間的老師的祖?zhèn)鞯姆阶?，里面有大劑量的附子這位毒藥。我母親中醫(yī)從最開始一年半的時(shí)間里，一直未斷過(guò)，后來(lái)停了，因?yàn)橹兴幰彩撬?，是藥三分毒，不可能長(zhǎng)時(shí)間吃，也很感謝這個(gè)方子在母親化療期間，減輕了她很多本該的副作用的痛苦。 5.作為病人家屬，一定要正確認(rèn)識(shí)癌癥 首先，癌癥并不等于死亡，癌癥只不過(guò)是一個(gè)慢性病，癌癥患者最終很多都是被嚇?biāo)赖模鋵?shí)就是在整個(gè)治療過(guò)程中對(duì)癌癥一個(gè)存在認(rèn)識(shí)誤區(qū)，想一想以訛傳訛的力量多么可怕。人與人之間有一種能量的傳遞，這種能量看不到，摸不到，所以家屬對(duì)癌癥的恐懼會(huì)不經(jīng)意間傳遞給病人，造成恐慌彌漫，導(dǎo)致病人對(duì)未來(lái)失去信息，未開始就輸一半。所以作為病人家屬，從里到尾一定要表現(xiàn)出自信和堅(jiān)定，這樣對(duì)治療有極大的幫助；當(dāng)然也不能過(guò)于自信，記得母親當(dāng)時(shí)有一個(gè)病友，20幾歲的一個(gè)小姑娘得了癌癥，她是一個(gè)警校的在校生，第一階段治療后，覺(jué)得自己完全好了，在學(xué)校打籃球，大運(yùn)動(dòng)量訓(xùn)練，最終復(fù)發(fā)，而且非常嚴(yán)重，最終病危。 6. 家人馬上要手術(shù)了，有什么注意事項(xiàng)？ 手術(shù)之前，大夫會(huì)和家屬說(shuō)下手術(shù)的預(yù)估情況，一般醫(yī)院都會(huì)說(shuō)的血淋淋，很多家屬嚇得不敢簽字了。沒(méi)事，我們都是這樣過(guò)來(lái)的，該簽還是要簽的，很多都是小概率事件，這種血淋淋的事故出現(xiàn)的可能性非常低。當(dāng)然有些事項(xiàng)大夫特別專門提出，也建議從其他渠道多了解下，聽聽百家之言。 手術(shù)過(guò)程中，大夫會(huì)隨時(shí)叫家屬待命，發(fā)現(xiàn)新的病灶，要讓家屬隨時(shí)確認(rèn)簽字。 手術(shù)后，患者剛出手術(shù)室，抬到病房的時(shí)候，很感覺(jué)很冷，眼睛和嘴會(huì)感覺(jué)非常干燥，家屬準(zhǔn)備4-5個(gè)小熱水袋，等病人落床后，放在被子外面，看清楚，是外面，不是里面；眼睛干的話，一般醫(yī)院會(huì)開眼藥水，出來(lái)后，滴幾滴；嘴干的話，買那種棉簽，沾上水，在嘴唇上慢慢濕潤(rùn)。這樣病人會(huì)感覺(jué)舒服很多。 出手術(shù)室后，一般麻醉師會(huì)一直跟著家屬一直到病人落床，然后交代，如果病人感覺(jué)疼痛，身上掛著的若干輸液管中有一根是麻醉藥的，就按一下那個(gè)按鈕。但是據(jù)了解，聽說(shuō)按多了，不利于傷口愈合，這個(gè)我只是聽說(shuō)，能忍住盡量別按。 手術(shù)完后，病人要盡快排氣（放屁），一般手術(shù)第二天之后，即使再疼，也要忍耐下地走一走，促進(jìn)排氣，據(jù)說(shuō)一周還不排氣就很危險(xiǎn)，正常的三天之內(nèi)都會(huì)排氣，排氣之后，病人就可以進(jìn)食了，準(zhǔn)備一些流質(zhì)食品，稀飯之類的。 我的抗癌衛(wèi)士： 在抗癌的這條路上，抗癌衛(wèi)士給了我很大的幫助，從2015年得知這個(gè)平臺(tái)，我結(jié)識(shí)了很多病友，而且在專業(yè)的抗癌管家的建議下得到了很多寶貴的抗癌經(jīng)驗(yàn)，在為媽媽購(gòu)買藥品時(shí)抗癌管家也給了我很多的指導(dǎo)和幫助，衷心的希望抗癌衛(wèi)士能越做越好。
|
|
|
