【提要】癌癥患者,在常人眼中,被視作最不幸的人。他們?nèi)绾蚊鎸ψ约旱娜松?/span> 《黃帝內(nèi)經(jīng)》中說到,“悲哀愁憂則心動(dòng),心動(dòng)則五臟六腑皆搖?!鼻榫w不穩(wěn)定,什么樣的病都來了。人的一生會(huì)遇到許多困難和不幸,如何面對,卻是各有不同。癌癥患者,在常人眼中,被視作最可憐和最不幸的人。他們是如何面對自己的人生?我們想到上海癌癥康復(fù)俱樂部去看看。 (上海市癌癥康復(fù)俱樂部——共和新路1405號(hào)) “麻煩您,請問抗癌協(xié)會(huì)在哪里?” “哦,那邊,那個(gè)玻璃牌子那邊?!?/font> “謝謝!” “俱樂部的會(huì)員有多少?” 上海癌癥康復(fù)俱樂部辦公室主任,盧慧娟女士:“現(xiàn)在大概有七千八百人?!?/font> “噢,七千八百人?!?/font> “全部都是癌癥患者。”盧女士說,“我們領(lǐng)導(dǎo)也是癌癥病人。病人自己管理自己?!?/font> “那您?” 盧女士說:“我也是癌癥患者?!?/font> “那您是什么病?” 盧女士說:“我是甲狀腺癌。但是我現(xiàn)在康復(fù)的很好。時(shí)間也比較長,我二十年了。現(xiàn)在我就在這里擔(dān)任辦公室主任工作?!?/font> 我們與另一位男性患者的談話。 “你介紹一下?!?/font> “我是直腸癌?!?/font> “幾年了?” “八年半。” “現(xiàn)在在俱樂部擔(dān)任什么個(gè)工作?” “辦公室副主任?!北R女士代答,“所以,我們這里的領(lǐng)導(dǎo)干部都是癌癥患者。我們以自己非常好的精神面貌去感染那些新的患者,給他們帶來生的希望?!?/font> 在上海市政府和社會(huì)各界的人心幫助下,袁正平,一個(gè)晚期癌癥患者,從80年代起,抱病創(chuàng)建了上海市癌癥康復(fù)俱樂部。(上海市癌癥康復(fù)俱樂部)這里成了癌癥病人的家。 “情志可致病,也可愈病?!倍蛇^巨大病痛的病友,在學(xué)校里互相慰籍,解決了針石藥劑所不及的精神困擾,樹立戰(zhàn)勝癌癥的信心。 上海市癌癥康復(fù)學(xué)校校長,周薇女士告訴我們:“我們是從93年11月份開始的。那時(shí)候,我們條件比較差,所以我們有一個(gè)想法,那個(gè)時(shí)候我們做了幾次調(diào)查,發(fā)現(xiàn)新病人,他在完成了第一次治療的手術(shù),放療,化療以后,進(jìn)入了康復(fù)階段,那個(gè)時(shí)候,他們的心態(tài)是情緒比較低落。為什么呢?這個(gè)時(shí)候他們?nèi)メt(yī)院的次數(shù)在漸漸減少,因?yàn)橐磺兄委煻冀Y(jié)束了,那么,他們的家人,他們的朋友對他們的關(guān)心也在遞減,俗話說:長病無孝子,就是說家人不可能長期陪著你,要去上班,各人都有各人的事,原來的單位的人,退休的退休,下崗的下崗,或者病假的病假,那么他在家里就覺得很孤單,很苦悶。那么這個(gè)時(shí)候,我們俱樂部就感到有必要把這些病人組織起來,對他們系統(tǒng)地進(jìn)行康復(fù)教育,比如說,我們請一些專家教授,有中醫(yī)的,西醫(yī)的,心理的給他們上課,告訴他們怎樣防止復(fù)發(fā),轉(zhuǎn)移。今天我們剛好舉行的是‘我的希望’演講會(huì)。我們還有卡啦OK,比賽,乒乓球比賽,講笑話比賽。” “我是食道癌?!币幻心昴行曰颊吒嬖V我們,“是2001年3月16號(hào)住院的。當(dāng)時(shí)我的心情非常的痛苦。我總覺得,自己的希望沒什么了,沒幾年好活了??墒俏业搅丝祻?fù)學(xué)校以后,我感覺在這個(gè)溫暖的大家庭里,給了我力量和鼓勵(lì)?!?/span> 采訪者問一位女性患者:“你當(dāng)時(shí)的心情是怎么樣的?” 她說:“我的心情,好像我就是無止無休的煩惱,我覺得我的生活是很消極的。好像是死神隨時(shí)隨地會(huì)向我走來,尤其這種心靈上的創(chuàng)傷,真是使我無法走出這悲哀的陰影?,F(xiàn)在我完全變了,心里好像很充實(shí),好像一槍的想法覺得很奇怪,怎么會(huì)有這樣的想法。這些都是要感謝我們康復(fù)學(xué)校的老師〉” 又是一位中年男患者告訴我們:“我去年年底在這里做手術(shù),當(dāng)我知道我是肝癌患者后,對我打擊特別大,我可以說是,當(dāng)我聽到這個(gè)字眼的時(shí)候,我馬上聯(lián)想到是死亡。我這個(gè)人過去從來沒到過醫(yī)院,就是說對病的危害性,只知道癌癥是危害,別的病好像都沒什么關(guān)系似的。當(dāng)時(shí)我知道以后,確實(shí)是腿也軟了,眼也蒙了。在醫(yī)院治療的當(dāng)中,是別人介紹了上海市有個(gè)(癌癥)康復(fù)俱樂部,也是癌癥患者的一個(gè)家。在心理上,體能上,各方面給以治療。所以我迫不及待地從醫(yī)院到這兒來了。在這(半個(gè)月,)短短的十幾天里,確實(shí)給我留下了深刻的印象。這個(gè),我感覺到這里的老師,實(shí)際上都是我們的抗癌明星,他們的經(jīng)歷就是我們的明天。我也有一個(gè)美好的家庭,所以我從心里來說,我要戰(zhàn)勝疾病,我要使家庭更美滿幸福,同時(shí)我也要戰(zhàn)勝疾病,報(bào)答社會(huì)對我們的關(guān)愛,我也要為社會(huì)做一些事情?!?/font> 一位俱樂部女成員說:“我在99年體檢的時(shí)候,偶爾發(fā)現(xiàn)我自己得了這個(gè)毛病,緊接著就島上海來治療了。在長期的治療中,我當(dāng)時(shí)知道上海癌癥俱樂部活動(dòng)搞得不錯(cuò),但是我不太清楚這個(gè)康復(fù)學(xué)校辦得這么生動(dòng)活潑。后來我在治療期間,我看到袁會(huì)長的一本書《第三人生》,當(dāng)時(shí)非常感動(dòng),我一氣把它看完了,那是淌著眼淚看完的,但是我的眼淚不是一種悲傷的眼淚,而是一種,好像很壯麗的感覺,有一種勇氣和希望。當(dāng)時(shí)我就覺得我肯定有救了。到了康復(fù)學(xué)校以后,一個(gè)人生病了,可能身體出了毛病了,但是對我來說,這短短的三個(gè)星期,等于是靈魂上的一次凈化和一次升華,我就是有這種感覺。所以在這里,我找到了勇氣和希望。我希望我能夠康復(fù),同時(shí)我更希望我能夠象生病之前那樣美麗燦爛?!?/span> 周校長說:“(在這里)大家都是一樣,都是病人,所以親如一家人,你看他們在衣著上吃飯,吃好了以后,(都)久久不愿離去,大家談呀,說啊。特別是他們肝病那一組,最樂觀。” “毛病最重,最樂觀?!?/font> 二十多年了,俱樂部從一個(gè)送牛奶的小棚,擴(kuò)展到有幾十個(gè)分會(huì)活動(dòng)站。袁正平當(dāng)年大聲地對第一批學(xué)員說,我的病并不比你們輕,我能康復(fù),你們?yōu)槭裁床荒?。隨著這一聲大喊,祖國各地,包括港、澳、臺(tái),以及海外的癌癥病人,都把目光投向了這里。 “從患者到一個(gè)康復(fù)者,然后又從一個(gè)普通的康復(fù)者,到一個(gè)光榮的志愿工作者。我們大家都說是角色的轉(zhuǎn)換?!?/font> “你當(dāng)年是什么?。俊?/font> 周校長說:“我是胃癌,我是89年4月份,到現(xiàn)在已經(jīng)12年半了。她也是胃癌,她是我們的班主任老師,叫徐玉珍,她也六年多,他的病情很嚴(yán)重的,是未分化,而且是應(yīng)界細(xì)胞,是未艾中一種特厲害的。醫(yī)生對她的前景不太樂觀的,所以她每次去復(fù)查,醫(yī)生說你康復(fù)得那么好,是什么原因?當(dāng)然是原因很多,一個(gè)是她的心態(tài)很好,她為大家做事,她很樂意,她的家居住條件很好,我們一開辦(的時(shí)候),她整整三個(gè)星期就住在學(xué)校里,因?yàn)槲覀儗W(xué)員晚上都有活動(dòng),她不會(huì)去,因?yàn)橐疹檶W(xué)員?!?/span> “您自己是個(gè)病人,而且年齡也——。”我們想請徐玉珍談?wù)勊约旱碾S想。 徐玉珍說:“58歲了?!?/span> “呣,58?!辈稍L者說,“您覺得為咱們患者服務(wù),您是怎么想的?” 徐玉珍說:“我總覺得很愿意出來。我一看到他們病的情況,我就想到我那個(gè)時(shí)候的心情,也是求生欲望很強(qiáng)的,那個(gè)時(shí)候希望有個(gè)人來救我,跟我們談?wù)?,聊聊?!?/font> 周校長說:“我們就是把個(gè)人的抗癌意識(shí)集中起來,成為集體的抗癌行動(dòng)。就是讓他們尋找藥物以外的那種治療?!?/font> 一位患者學(xué)員說:“為什么他給你力量,給你勇氣呢?就是怪了。大家在一起談,談心理素質(zhì)。這個(gè)東西也怪,也不吃藥,也不打針,自然而然地大家就提高興趣了。大家談?wù)?,精神就開朗了?!?/font> “開朗了。” 又一位患者說:“我的希望就是到2007年10月1日,我跟我老伴結(jié)婚50周年,我到那個(gè)時(shí)候,我要跟我老伴一道共慶我們的金婚紀(jì)念?!?/span> “好。”有人為他叫好,而在場的所有人都為他的愿望鼓掌。 “我的最大希望,就是希望我們?nèi)嗤瑢W(xué)20年后再相見?!币晃慌畬W(xué)員說。 “我們攝制組給大家照個(gè)合影,好嗎?” 異口同聲一致叫“好”。 (全體癌癥患者的合影) 他們是身患癌癥的病人,卻是熱愛生命的強(qiáng)者,他們這種群體抗癌的“上海模式”向全世界展示了中國人的堅(jiān)韌和胸懷。癌癥康復(fù)俱樂部的會(huì)員,熱心幫助每一個(gè)癌癥患者。在這里,每一張照片,每一件物品,都有一個(gè)感人至深的故事。 他叫劉步湘,在擔(dān)任俱樂部的理事時(shí),他熱情地幫助每一位病友,而當(dāng)他病危時(shí),又得到其他會(huì)員最真摯的臨終關(guān)懷。 “17年之前,他和他的愛人離婚了,后來就是他帶著女兒度過了這么些年,最近,他胃癌五六年后復(fù)發(fā)了,已經(jīng)沒有辦法了,廣泛轉(zhuǎn)移了,他在臨走之前,最大的愿望就是要完成女兒的婚事,讓女兒有一個(gè)很好的歸宿?!本銟凡勘R主任向我們介紹了他。 (劉步湘生前錄像資料) “我女兒的出嫁時(shí)我一撞飛成大的心事?!眲⒉较娌≈仄陂g躺在床上說。 “他已經(jīng)沒有能力做這件事了?!北R主任說,“我們俱樂部知道了他有這個(gè)心愿想實(shí)現(xiàn),但是已經(jīng)沒有能力了。我們馬上就成立了一個(gè)愛心小組。愛心小組(的病友)幫助他籌備(女兒的)婚事,這這期間(大家)做了很多很多的工作。然后就是讓他去參加婚禮。他去參加婚禮的時(shí)候,他已經(jīng)兩個(gè)月滴水未進(jìn)了,全身浮腫,把他穿皮鞋穿了很長時(shí)間。在這樣的情況下,我們和醫(yī)院里的醫(yī)生打好招呼,讓他能參加(這個(gè))婚禮。他也想和正常人一樣送女兒上轎?!?/font> 在病友的攙扶下,阿湘回到了自己的家,在爆竹聲中,他高興地送女兒坐進(jìn)了新婚的彩車。 (錄像資料中劉步湘手握麥克風(fēng)致詞) “首先要感謝各位至親好友,來參加我女兒今天的婚禮。謝謝大家!另外,我現(xiàn)在正式把我的女兒就交托給小林先生,希望他能夠?qū)捄?,有愛心?!?/font> 有人提議:“大家干杯!” “爸爸呢?”新娘女兒在尋問自己父親。 阿湘走了,臨終前,他讓女兒把他沒有吃完的藥送給了俱樂部其他經(jīng)濟(jì)困難的病友。他把對并有的關(guān)愛和祝福,跟他的照片一起,留在在(俱樂部的)展覽室里。 “他是上海音樂學(xué)院大學(xué)二年級(jí)的一個(gè)學(xué)生。他在《承諾》里面作過曲,是一個(gè)音樂歌手,他不幸患了癌癥,在走到生命盡頭前,他想把他的歌錄成歌帶。他在錄音棚里站了五個(gè)小時(shí),最后完成了,錄下了歌帶。沒多久他就走了?!北R女士向我們介紹了由一位患者的事跡,“他母親想把這個(gè)歌帶,等于是他臨終前的絕唱,想把歌帶義賣,以賣的錢幫助十個(gè)同齡(患癌癥)的大學(xué)生。他的名字就叫謝恩。他母親說謝恩,就是謝大家。在他的病的時(shí)候,得到了很多很多好心人對他的幫助?!?/font> (謝恩生前的照片)這位叫謝恩。他在病重時(shí)錄了歌,想以自己的方式報(bào)答關(guān)愛他的人們。錄音的第二天他就因腫瘤擴(kuò)散高位截癱了。謝恩在病重時(shí),對一個(gè)病友說,有一天如果我面對死亡,我也要死得像英雄一樣。他做到了。 二十多年過去了,會(huì)員們積極參加各項(xiàng)社會(huì)活動(dòng),參加大型運(yùn)動(dòng)會(huì),組成“生命之光”報(bào)告團(tuán)等。許多病友參加活動(dòng)時(shí)都忍著病痛,嘴里還吃著藥。他們說,將痛苦留在心里,把歡樂先給別人。這是一種情操。袁正平先生說,并有加入俱樂部的唯一條件是必須會(huì)笑。這笑,是一種心情,一種品格。它反映了患者藐視病魔的志氣,展示了對未來充滿信心的精神風(fēng)貌。 這是康復(fù)俱樂部模特隊(duì)在排練。乘著她們休息,我們便聊了起來。我們問模特隊(duì)是什么時(shí)間成立的? 上海市癌癥康復(fù)俱樂部模特隊(duì)隊(duì)長,徐久玲女士說:“97年成立的。97年組織我們參加過上海中老年服裝比賽,我們還得了一等獎(jiǎng)?!?/span> “您是什么?。俊?/font> 接著隊(duì)員們紛紛介紹自己的病患。 “我是乳腺癌?!?/font> “我也是乳腺癌?!?/font> “我是卵巢癌?!?/font> “我也是乳腺癌?!?/font> “鼻咽癌?!?/font> “哦,鼻咽癌?!?/font> “我是肺癌,11年了,轉(zhuǎn)移過4次?!?/span> 徐久玲女士說:“我是乳腺癌。” “有多長時(shí)間了?”我們問。 “我已經(jīng)7年了。”她說,“后來我想帶動(dòng)大家,病人一起走時(shí)裝,反映一下(我們的)精神面貌。有的時(shí)候在舞臺(tái)上展示一下自己的風(fēng)采,這樣精神會(huì)好一些。因?yàn)榈昧瞬∫院?,老是(覺得)挺萎的,(一個(gè)人呢)萎靡不振的也不好。” “您覺得參加這個(gè)時(shí)裝隊(duì)聯(lián)系以后怎么樣?” “精神面貌就好多了,就覺得自己好像在這個(gè)社會(huì)上不是孤孤單單的在抗癌,對吧?有一個(gè)群體,大家的力量,來了以后,覺得每一個(gè)人都不像是一個(gè)病人嘛,(這樣)自己的信心也很足了?!?/font> “我患病的時(shí)候,感到很失望了,自己感到已經(jīng)走到了生活的盡頭。生了這個(gè)病,是絕癥呀,癌癥等于死亡,因?yàn)樯鐣?huì)上都流行這么說的,我想,就完了。后來呢,參加了俱樂部以后,因?yàn)槭前┌Y俱樂部,大家都是(癌癥)患者,從老師到學(xué)生,沒有一個(gè)不是(癌癥)患者。所以大家互相之間滿有鼓舞的。你倒蠻好。哎,你怎么放松?我不悲觀。好多老同志都(是這么)說的,我的今天就是你的明天,你的明天會(huì)更好。就是這樣(互相鼓勵(lì))以后,我們覺得有信心。生病的時(shí)候有恐懼感,很強(qiáng)烈的,就是認(rèn)為馬上就要死了。所以到了康復(fù)營以后,有時(shí)裝隊(duì)表演,我看了以后,啊?。ㄕ媸牵┏錾袢牖?,簡直跟專業(yè)的差不多。我有了(參加)這個(gè)(表演的)愿望。后來,有一個(gè)機(jī)會(huì)了,老師叫我來參加。參加了時(shí)裝隊(duì)以后,(覺得)人好像更有精神了。” “您參加這個(gè)時(shí)裝隊(duì)有多長時(shí)間了?” “有——半年多了?!?/font> “(參加時(shí)間)最長的是誰?” “是她?!?/font> “還有哪一位? “您患病多長時(shí)間了?” “八年了?!?/font> “你是從97年組建時(shí)開始?!?/span> “我是第一批的?!?/font> “你以前參加過表演嗎?” “沒有。” “從來沒有?” “從來沒有?!?/font> “但是你走得好像很專業(yè)的?!?/font> “好幾年了嘛。97年到現(xiàn)在,6年了?!?/span> “6年了,應(yīng)該走的好了。” “走的不好不像樣子了?!?/font> “本身就有病嘛。特別是我們生乳腺癌的病人,(身體上)有一些缺陷了。” “在肢體上有一些殘缺了?!?/font> 有人風(fēng)趣地說:“我們這里的人,內(nèi)臟都是短斤缺兩的。” “因?yàn)檫@種病,乳房,在外形上,女同志比較重視這方面的形象,好像有缺陷了以后很悲觀,后來參加時(shí)裝隊(duì)以后,找到了感覺,觀眾都是正常的好人,健康的,他們說,哎呀,他們比我們還好。有這個(gè)感覺。那我們好像就不自卑了。本來我們很自卑的?!?/font> “首先要戰(zhàn)勝自己。體形上的戰(zhàn)勝,心理上的戰(zhàn)勝,然后再展現(xiàn)自己的形象,同樣是病人,同樣是女同志,活著要有信心,她們戰(zhàn)勝自我的感覺。首先我就感覺她們的精神特別特別,比一般的病人要來的可嘉。她首先要戰(zhàn)勝自我,才能夠上舞臺(tái)?!?/font> “(因?yàn)槭牵┍让?。所以我們的心情特別愉快。這樣也可以帶動(dòng)一批人。本來我們的時(shí)裝隊(duì)只有十幾個(gè)人,后來他們看了我們的演出以后,看著(我們)精神挺好的,后來好多人都報(bào)名參加了?!?/font> 當(dāng)我們?yōu)楣ぷ骱蜕钪械睦щy喋喋不休地抱怨時(shí),當(dāng)我們?yōu)橥蝗欢恋纳畲驌粼固煊热藭r(shí),這些被死亡牽住衣角的人,他們像英雄一樣樹立在我們的面前,讓我們感到了自慚形穢。他們與各地的癌癥患者一樣,當(dāng)他們被宣布為只能活幾個(gè)月,最多一年半載時(shí),敢于開朗而堅(jiān)強(qiáng)地面對疾病和死亡。這是這種胸懷,讓千千萬萬個(gè)癌癥病人創(chuàng)造了生命的奇跡,生存了十年,二十年,甚至四十年。他們是真正的強(qiáng)者。 |
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