各區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委，各三級(jí)醫(yī)院，北京市衛(wèi)生計(jì)生熱線12320服務(wù)中心、北京醫(yī)學(xué)會(huì)：

2018年5月，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》。為加強(qiáng)我市罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，我委會(huì)同北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)，在對全市三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行調(diào)研的基礎(chǔ)上，制定了《具備第一批罕見病目錄中所列疾病診治能力推薦醫(yī)院/科室名單（2018年）》（見附件），印發(fā)給你們，供在工作中參考使用?，F(xiàn)將加強(qiáng)罕見病醫(yī)療服務(wù)工作有關(guān)要求通知如下：

一、提高思想認(rèn)識(shí)，加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)

罕見病是目前人類面臨的醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)之一，也是社會(huì)文明進(jìn)步需要克服的障礙之一。隨著醫(yī)療改革的推進(jìn)和社會(huì)保障水平的提高，黨和政府對罕見病診療和保障工作給與了高度關(guān)注。

由于罕見病單個(gè)病種的患病率和發(fā)病率極低、患病人數(shù)少、患病人群分散，許多醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員對罕見病缺乏診斷和治療經(jīng)驗(yàn)，面臨“診斷率低、治療率低”的兩大難題。各區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委、各三級(jí)醫(yī)院要提高對罕見病的認(rèn)識(shí)，加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)，強(qiáng)化責(zé)任落實(shí)，齊心協(xié)力，共同創(chuàng)建罕見病關(guān)愛體系，用多種形式宣傳罕見病科普知識(shí)。

二、加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量管理，保障罕見病患者安全

為使罕見病患者得到規(guī)范治療，保障患者醫(yī)療安全，各區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委、各三級(jí)醫(yī)院要加強(qiáng)罕見病醫(yī)療質(zhì)量控制管理，應(yīng)用信息化手段加強(qiáng)罕見病信息的收集、分析和反饋，持續(xù)提升罕見病診療能力和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。我委將委托北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)對《具備第一批罕見病目錄中疾病診治能力推薦醫(yī)院/科室名單（2018年）》建立動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，根據(jù)醫(yī)院實(shí)際診療能力對推薦名單進(jìn)行不定期調(diào)整。

目前國家第一批121種罕見病目錄中，根據(jù)我市患病人口規(guī)模及實(shí)際診療情況，每種疾病分別有2至7家推薦醫(yī)院不等。已經(jīng)具有診治能力的推薦醫(yī)院要進(jìn)一步加大罕見病骨干人才培養(yǎng)力度，及時(shí)了解掌握國際前沿動(dòng)態(tài)，不斷提高醫(yī)院相關(guān)罕見病診治水平。暫未列入首批推薦醫(yī)院的三級(jí)醫(yī)院要結(jié)合自身功能定位，或者提高診療能力，爭取早日進(jìn)入推薦名單，為罕見病患者提供更多選擇，或者提高鑒別診斷能力，及時(shí)將疑似罕見病患者推薦到有診療能力的醫(yī)院進(jìn)一步診治。

三、發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體作用，實(shí)現(xiàn)快速轉(zhuǎn)診治療

各區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委、各三級(jí)醫(yī)院要以醫(yī)聯(lián)體為載體，持續(xù)推進(jìn)雙向轉(zhuǎn)診，不斷優(yōu)化醫(yī)聯(lián)體綠色通道?；鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要落實(shí)首診負(fù)責(zé)制，有效引導(dǎo)疑似罕見病患者及時(shí)轉(zhuǎn)診到上級(jí)醫(yī)院；上級(jí)醫(yī)院引導(dǎo)有需要的確診患者，轉(zhuǎn)回到基層醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。醫(yī)聯(lián)體成員醫(yī)院之間要溝通順暢、分工明確、協(xié)作高效、銜接緊密。

大部分罕見病需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家協(xié)作才能精準(zhǔn)診治，各醫(yī)院要充分利用我市優(yōu)勢醫(yī)療資源集中的特點(diǎn)，發(fā)揮?？漆t(yī)聯(lián)體的作用，同時(shí)在院內(nèi)建立起配合默契、銜接有序的轉(zhuǎn)會(huì)診機(jī)制，保證罕見病患者接診、檢查、診斷、手術(shù)以及住院治療流程優(yōu)化、質(zhì)量安全。

四、整合全市專家資源，發(fā)揮罕見病分會(huì)作用

北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)要積極整合全市乃至全國罕見病專家資源，加強(qiáng)學(xué)術(shù)交流，提升罕見病診療水平。一是進(jìn)一步開展學(xué)術(shù)交流，促進(jìn)罕見病學(xué)科發(fā)展；二是進(jìn)一步推廣有關(guān)罕見病的新技術(shù)、新成果，制定罕見病臨床路徑、診療指南或?qū)＜夜沧R(shí)；三是進(jìn)一步推動(dòng)罕見病研究，建立罕見病患者數(shù)據(jù)庫，為罕見病流行病學(xué)提供數(shù)據(jù)資料；四是進(jìn)一步普及罕見病醫(yī)學(xué)衛(wèi)生知識(shí)，提高民眾自我保健意識(shí)和預(yù)防水平。

北京市衛(wèi)生健康委員會(huì)

                               2018年11月14日

附件：