我面部沒有長紅斑，就不是紅斑狼瘡？

首先這是個(gè)錯(cuò)誤的觀念。系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是多器官、多臟器、多系統(tǒng)受累的疾病，面部紅斑只是其中的一個(gè)表現(xiàn)。臨床上很多患者可能病情已經(jīng)很嚴(yán)重，并且有多臟器的損害，但一直未確診。直到經(jīng)過自身抗體的檢查后，才被確診為SLE。甚至有些患者在整個(gè)病程中，都不會出現(xiàn)面部紅斑。

所以說，沒有紅斑就一定不是紅斑狼瘡的觀念是不對的。

面部及身上出現(xiàn)紅斑，是不是應(yīng)該先去看皮膚科？

一般而言，大多數(shù)患者皮膚出現(xiàn)異常如紅斑、水泡，或者患者主觀感覺到瘙癢、疼痛等癥狀，首先就診皮膚科是沒錯(cuò)的。但是對于特定部位的紅斑，比如說像在面頰部紅色斑疹就要格外注意。如果面部紅斑存在明顯的光過敏，即太陽照射后紅斑會加重，進(jìn)而發(fā)生瘙癢甚至破潰的情況，就需要考慮是不是存在SLE。這個(gè)時(shí)候，建議患者就診風(fēng)濕免疫科。

患者如果首診在皮膚科，皮膚科醫(yī)生也會根據(jù)實(shí)際情況來進(jìn)行相應(yīng)的系統(tǒng)性檢查，一般也不會造成誤診或者漏診。

我聽說激素對人體有害，狼瘡患者不吃激素能控制病情嗎？

談激素而色變，這是長久以來普羅大眾的一種錯(cuò)誤觀念。目前對于糖皮質(zhì)激素的應(yīng)用，主要存在2個(gè)誤區(qū)：第一個(gè)是害怕使用糖皮質(zhì)激素，不僅是新發(fā)病的患者，甚至一些需要常年服用激素的老患者，內(nèi)心對于激素還是有抗拒的情緒，認(rèn)為服用激素是壞事；第二個(gè)誤區(qū)是濫用激素，有的患者覺得激素療效非常好，可以快速緩解癥狀，就私自加大激素的用量。這兩種觀點(diǎn)，都是不正確的。

對于大部分SLE患者而言，控制病情應(yīng)長期堅(jiān)持服用糖皮質(zhì)激素。同時(shí)風(fēng)濕免疫科醫(yī)生也會根據(jù)患者的病情程度，加用一些免疫抑制劑幫助患者進(jìn)行激素的規(guī)律減量。如果患者病情得到很好的控制，最理想的狀態(tài)是無激素治療。

紅斑狼瘡是風(fēng)濕病，為什么會用抗癌藥？

SLE可以說是風(fēng)濕免疫科疾病的原型，也是最典型的疾病。SLE患者體內(nèi)存在明顯的免疫紊亂，會造成大量自身抗體的產(chǎn)生，從而形成多器官、多系統(tǒng)、多部位的損害。

SLE患者一經(jīng)確診后，即可開始治療。SLE患者治療主要有兩類藥物，一類是糖皮質(zhì)激素，另外一大類藥物就是改善病情的抗風(fēng)濕藥物（DMARDs），也稱為免疫抑制劑。免疫抑制劑可以幫助患者進(jìn)行規(guī)律的激素減量，盡快得把激素減到最低劑量。免疫抑制劑的種類有很多，根據(jù)患者受累器官和系統(tǒng)的不用，使用的藥物也不盡相同。臨床常用免疫抑制劑有環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等，這些藥物的說明書上都會寫著治療某種癌癥或某種血液系統(tǒng)腫瘤，這是因?yàn)檎f明書上的適應(yīng)證還沒有進(jìn)行相應(yīng)的修改。

其實(shí)，這些免疫抑制劑在風(fēng)濕免疫科已經(jīng)使用了數(shù)十年，療效良好且安全有效。

女性患者得了紅斑狼瘡，是不是就無法生育了？

這是很多青年女性患者經(jīng)常提到問題，也是他們非常關(guān)心的問題。SLE是一種女性患者比例較高的疾病，好發(fā)于18-45歲之間的育齡期女性。一些未婚、單身女性經(jīng)常會因?yàn)榈昧薙LE產(chǎn)生巨大的心理壓力。

這種壓力來源于兩部分，一部分是患者自身的心理負(fù)擔(dān)，擔(dān)心得了SLE后不能生生育或者在妊娠過程中會遇到非常多的問題。這部分患者往往不敢談戀愛，或者談戀愛后隱瞞自己的病情。另一部分的壓力來自于外界，尤其是一些思想觀念比較落后的家庭，認(rèn)為得了SLE不能生育，家庭沒有后代就不允許與SLE患者結(jié)婚。

其實(shí)這些想法都是錯(cuò)誤的，從目前的科技手段和治療效果來看，絕大部分SLE患者長期在正規(guī)醫(yī)院進(jìn)行規(guī)律的治療和隨訪，且病情控制比較穩(wěn)定的情況下，基本上都是可以正常結(jié)婚、生育。

當(dāng)然了，SLE患者生育有嚴(yán)格的前提條件。患者需早期診斷、早期治療，能夠在比較低劑量的藥物控制下使病情穩(wěn)定在半年甚至一年以上，并且在主管醫(yī)生規(guī)律復(fù)查并且進(jìn)行評估后，才可以進(jìn)行正常懷孕。

趙毅教授

四川大學(xué)華西醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任，主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士，博士生導(dǎo)師

中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會青年委員會副主任委員

中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會青年委員會副主任委員

中國醫(yī)師協(xié)會免疫吸附分會委員

四川省醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫分會副會長

四川省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)專業(yè)委員會常委兼秘書

四川省細(xì)胞生物學(xué)會理事

四川省細(xì)胞生物學(xué)會細(xì)胞治療專業(yè)委員會副主任委員

四川省衛(wèi)健委學(xué)術(shù)技術(shù)帶頭人

承擔(dān)國家自然科學(xué)基金3項(xiàng)，以通訊作者在PNAS等期刊發(fā)表10余篇高水平SCI文章，F(xiàn)ront Immunol、J Immunol Res等雜志編委及客座主編。