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不敢老、不敢死,只希望比孩子多活一天的心愿,令人無比心痛

 魔都說法 2020-08-10

生命是一個謎,只有問題,沒有答案。每個人的誕生都是快樂的、幸福的,可有人卻背負著孤獨而生,并用孤獨對抗著這個世界。

他們有著“自閉癥”,不理解也不被理解。他們活在自己的世界里,有視力卻不愿與你對視,有語音卻很難和你交流,有行為卻總與你的安排相違背,對周圍的一切不發(fā)生反應。

自閉癥,又稱為孤獨癥,是一種天生的疾病,目前不可治愈,是全世界的難題。自閉癥患兒缺乏正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式,無法融入社會和獨立生活。他們被稱為“小雨人”,又被叫做“星星的孩子”。
在我國,自閉癥患者已超過1400萬人,而14歲以下兒童則超過了200萬,幾乎是每68個兒童就有一個自閉癥患者。

當你以為自閉癥是少數(shù)群體時,已經(jīng)有一千多萬中國家庭深陷泥淖;當你以為自閉癥離你很遠時,孤獨感/認知缺陷已經(jīng)悄然摧毀了你身側(cè)鮮活的骨朵。
01缺就缺了,都是生命。誰規(guī)定生命就得一個樣呢?

《大海小雨》是中國首部帶著援助計劃的自閉癥主題公益微電影,講述了數(shù)學老師楊大海和白領(lǐng)妻子麗麗的孩子小雨降生,不幸被確診為自閉癥患者,從此,他們的生活陷入困境,一度絕望的妻子想要放棄,最后,在大海的堅持與耐心下,小雨逐漸好轉(zhuǎn)的故事。

大海辭職后,帶小雨回老家生活。當大海問“魚缸中的魚怎么缺了一塊”時,大海的母親說:“缺就缺了,都是生命。誰規(guī)定生命就得一個樣呢?

小雨就像魚缸里缺了一塊兒的金魚,他敏感、自閉,可他喜歡笑,他會背唐詩、會做算術(shù)、喜歡畫畫。他說:我笑,因為我喜歡你。

在奶奶的葬禮上,小雨用畫的方式來表達對奶奶的愛。畫上寫著“小雨愛奶奶”,畫的是他們一家人。他不能控制地笑著,眼中卻留著淚,那無法控制的笑和抑制不住的悲傷深深扎痛了每一個人的心。

被自閉癥困擾的孩子,他們仿佛住在遙遠的星球上,在自己的世界里,承受著旁人無法探知的孤獨。也許他們永遠無法像正常孩子一樣正常溝通、表達喜怒哀樂,但他們跟我們一樣,有著自己的感受。

生命本來就是多彩的。有人生活在現(xiàn)世的紛擾中,有人生活在星星的純真里。
 
02自閉癥患者和他們的家庭如同困于孤島中。

自閉癥家長在無數(shù)個獨處的時候,痛哭過、絕望過,以為這一生再也沒有發(fā)自內(nèi)心的笑容,到最后,試著去理解、接受,全身心去幫助孩子康復,淡然面對他人的嘲笑。這樣的經(jīng)歷只有自閉癥孩子的父母才能懂。

自閉癥患兒的家庭壓力到底有多大?

經(jīng)濟壓力:自閉癥患兒無法融入社會和獨自生活。這就意味著,家里至少一位家長要放棄工作,全身心地照顧孩子。伴隨而來的,是家庭收入的減少。與之相對的是,自閉癥孩子的康復費用很高,雖然會有政府補貼,但杯水車薪。

精神壓力:自閉癥是天生的,無藥可醫(yī),一旦患上就是一輩子的事,而社會對自閉癥群體的認知仍然有限,生活中這個群體容易被誤解、排斥、歧視。一個孩子本該是一個家庭的希望,但卻由于社會的偏見和不理解讓孩子成了家庭的負累。 
03 希望自己能比他多活一天,又不希望自己比他多活一天。

《海洋天堂》也是一部講述自閉癥患者的影片。影片開始,大海上飄蕩著一只孤舟,一位躊躇的父親帶著有天生缺陷的兒子,孤獨地坐在船上,無望地看著遼闊的大海,然后牽起兒子的手,兩人一齊躍身跳入大海。

因為,21歲的兒子從小患有孤獨癥,而父親被確診為肝癌晚期。該如何安置好兒子的生活?父親唯一想到的是,帶著兒子一起離開這個世界。

“我希望自己能比他多活一天,這樣就可以一直照顧他到最后一刻,但我又不希望自己比他多活一天,我想讓他自己獨立的活著?!币苍S這是自閉癥父母心中難以抑制的悲痛。

自閉癥不同于其他身體殘疾,他們真的是來自星星的孩子,有著常人無法理解的舉止和思維,無法獨立思考和生活。目前,自閉癥患者在國內(nèi)幾乎是零就業(yè)。

自閉孩子的父母不敢老、不敢死,可他們有個最簡單的心愿,這些孩子能像普通的孩子有一條不那么艱辛的路,可以融入社會,可以自力更生。讓自閉癥患者有一份工作,對自閉癥孩子的父母來說,是余生的希望。

他們用畢生精力,希望為自閉的孩子“殺出一條血路”,哪怕是僅僅為自閉癥孩子的上學就業(yè)邁出微小的一步,甚至,哪怕是讓更多人聽到他們的聲音,余生無悔,死而無憾。
《大海小雨》開頭有一個鏡頭。

大海努力的奔跑,跑過一條長長的路,去挽回老婆和小雨的生命。路的四周很黑,而這條路是亮的。這是大海為小雨照亮的路,也是我們?yōu)榇蠛:托∮暾樟恋穆贰?/span>

當生命成為謎題,我們也許無法解開它,但我們可以用愛給予他們理解和尊重,幫助他們?nèi)ト谌肷鐣?,不再孤獨?/strong>
01 尊重生命的個體差異,每個生命不必一樣。

 “缺就缺了,都是生命。誰規(guī)定生命就得一個樣呢?”自閉癥群體就像生活在這個冷漠世界的高墻之后,不斷被拒絕,被歧視。

影片中,小雨被7所學校退學,同學懼怕他,老師沒有辦法正常上課。作為老師的父親,只能辭職,將小雨帶回老家。正如大海說的:“我是一名教師,可我連一張課桌都給不了孩子?!薄袄蠋熃探o你們解無數(shù)的題,卻解不了自己的難題?!?/span>

每個生命都應被尊重。對待自閉癥患者,所需要社會的態(tài)度,就是接納他們,理解他們看世界的不同,讓他們與其他的魚一樣,一起融入到魚群中,沒有區(qū)別。

我們都在同一個世界,也許他們正在從另一種角度去了解、觀察、思考這個世界,他們同樣應該擁有和所有孩子一樣快樂的童年以及接受教育、獲得就業(yè)的權(quán)利。讓我們少一點“偏見”,多些理解,用更大的包容去接納別人的與眾不同。
02 給予自閉癥家庭理解和支持,可以“無差別對待”。

每一個自閉癥兒童背后,都是一個飽嘗心酸的家庭,人生給自閉癥家庭出了一道難解之謎。社會的冷漠和異樣的目光,往往是壓倒人們精神的最后一根稻草。

自閉癥孩子的養(yǎng)育不是一個家庭的事,他們需要來自社會的理解和支持。

如果人們了解自閉癥,就不會說出“我看不是有病而是你們沒教好吧”;如果學校了解自閉癥,就不會說出“你們家孩子行為怪異,我們學校教不了”;如果社會了解自閉癥,就不會出現(xiàn)一個孩子四處求學無門,無學可上。
03 社會的干預和融合,讓他們的路上不再彷徨。

隨著自閉癥知識在社會上的普及,人們也開始了解了這群來自星星的孩子,了解這些艱難但堅持的自閉癥家庭,社會開始接納這些孩子,也開始尋找?guī)椭@些孩子的辦法。


早期的篩查、診斷、干預,讓自閉癥兒童進入普通班級,與普通兒童共同成長,為自閉癥患者創(chuàng)造一個寬容的社會環(huán)境。


我們要知道,自閉癥的孩子即使治療效果再好,也很難完全與普通人一樣,但是只要社會對他們無傷大雅的行為能多一些包容,提供多一點開放性或非開放性的就業(yè)機會,他們未來的生活才會有保障,這正是一個社會延續(xù)長存的希望。
《大海小雨》影片最后,大海任教的學校終于獲得家長的同意開設(shè)融合班,給小雨一個上學的機會開始!社會上也開始有更多的人愿意聆聽他們的故事,關(guān)心他們的生活。

大海,作為一名自閉癥兒童的父親,由衷地笑了。他說: “一開始都是我們教他,可后來我們發(fā)現(xiàn),其實他也在教我們。就像他一次又一次的不合常理、不被理解的笑,只是為了教會我們所有人,去笑著面對一切?!?/strong>
 
當生命成為謎題,唯有愛是謎底。讓我們用愛融化這份孤獨,為星星的孩子點亮一盞燈,去擁抱這個多元而璀璨的世界。

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