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這些來自星星的孩子你關(guān)注過嗎?

 曉言璽語的文苑 2021-01-15

也許人們會記住國內(nèi)外各種傳統(tǒng)的或舶來的節(jié)日,卻不一定知道4月2日的“世界孤獨癥”日。若不是我家大寶是個“孤獨癥"患兒,也就是傳說中的“星星的孩子",我也不會過多關(guān)注這樣一個特殊的日子,畢竟無關(guān)自己痛癢的事總?cè)菀妆蝗撕雎?,也是可以被理解的??

自閉癥是一個終身需要康復(fù)的疾病,其治療手段相當(dāng)麻煩與漫長。所以說這是一個特殊的群體,與社會主流很難融入的群體。家有一個自閉癥患兒,是一個家庭的災(zāi)難,更是家里幾代人的苦痛。如何拯救天使,如何幫助孩子康復(fù)便成了有自閉癥孩子家庭里最核心最重要最迫切的事。???

我曾經(jīng)在一些文章中陸續(xù)寫到過此類疾病以及這些家庭的艱辛,相信關(guān)注我的人,對此已有所了解,再加上近年來媒體的大力宣傳,知道“孤獨癥"的人士已經(jīng)越來越多。在這里,有關(guān)于孤獨癥的癥狀我就不多做贅述了,百度搜索就很清楚。我也不想煽情的說自己多苦多累多偉大,畢竟苦痛的那個階段已經(jīng)成為過去。至于偉大,女人本弱,為母則強,這似乎是本能,我覺得不需要謳歌與贊揚。???

說起自閉癥,凡是了解的人都知道這是一個需要終身進行康復(fù)的疾病,其棘手程度也就可想而知了。剛開始大多數(shù)父母由于痛苦會習(xí)慣性的選擇逃避,從內(nèi)心里是不愿承認和接受的,她們覺得上帝不會和自己開這樣黑色的玩笑,一定是醫(yī)生誤診,孩子大了自然會好??墒墙?jīng)過醫(yī)生確診的孩子,誤診的機率幾乎寥寥,或多或少都存在這里和那里的問題,只是家長在短時間內(nèi)情感上接受不了罷了。當(dāng)一個時期的苦痛掙扎過后,大多數(shù)家庭都選擇了勇敢的面對,繼而帶著孩子走上了漫長而未知的康復(fù)之路,但這些孩子的愈后大都不容樂觀。???

父母尚在年輕精力充沛時,帶著孩子康復(fù)訓(xùn)練都不是問題,當(dāng)父母年老無力照顧孩子時,這些自閉癥孩子何去何從,便是這些家庭的最苦惱的問題。讓自己的孩子流浪街頭自生自滅?還是到最后帶著她一起離開這個世界?父母不敢想象。???

有看過《海洋天堂》這部電影的,大概對大福都留有深刻的印象。大福是一個身患重度自閉癥的21歲的男青年,完全活在自己封閉的世界里,無法獨立生活。父親王心誠,47歲,由于大福媽媽在大福年幼時,接受不了他患了孤獨癥這一殘酷的現(xiàn)實,在一次意外中喪生,于是王心誠既當(dāng)?shù)之?dāng)媽的一手養(yǎng)大了大福。假如上天有眼,讓這對苦命的父子從此就這樣相依為命直至終老,也是一種簡單而美好的幸福??衫咸鞝攲λ麄兯坪醺裢夂菪?,王心誠這一年不幸患上肝癌,醫(yī)生診斷已活不過半年??蓱z的父親首先想到的不是自己的病情,而是焦慮不能獨立生活的兒子在他走后該如何生活,他必須把兒子安排好才能安心上路呀。萬般無奈之時,他甚至想到帶著兒子一起離開這個世界。劇情到這里,凡是家有患兒的家庭,都會集體陷入迷茫。人都有老了離去的那一天,孩子該托給誰?是帶走他還是留下他?在這個社會保障機制仍不健全的環(huán)境下,永遠都是令人糾結(jié)的、焦慮的。???

經(jīng)過多方打聽,歷盡周折,王心誠終于找到了一所能夠接收大福的機構(gòu),卻發(fā)現(xiàn)大福在這局促單調(diào)的環(huán)境中,如同離開了水的魚,頓時失去生氣。???

大福生性愛水,每天在父親工作的海洋館里暢游是他最快樂的時光,他還在這里結(jié)識了唯一的朋友,表演雜技的玲玲,大福成了獨自在異鄉(xiāng)漂泊的玲玲最好的傾聽者。???

為了大福能夠快樂地生活下去,留在他最心愛的海洋館,王心誠為自己制定了最不可能完成的計劃,教會大福在海洋館“上班”。???

他費盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,在海洋館擦地。???

為了不讓大福感到孤獨,他不惜拖著病重的身體,背著自制的龜殼扮成海龜,陪著大福游泳。???

他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。???

王心誠最終離開了人世,卻已心中無憾,而大福也學(xué)會了在海洋館“上班”。???

看完電影,相信所有人都陷入了既悲痛又欣慰的復(fù)雜情緒,心疼孩子徹底成了孤兒,從此孤獨無依的活在這個人世。欣慰他終于實現(xiàn)了自食其力,不需要人照顧,起碼不會餓到自己了。???

電影畢竟是電影,在現(xiàn)實的世界里,絕大部分的自閉癥孩子是沒有大福這般幸運的,他(她)們大多只能生活在自己的世界里,無法與人溝通,有的甚至都沒辦法走入普通的群體之中。誰又能體會這些可憐的父母是經(jīng)歷過怎樣的苦痛與掙扎呢?常人難以體會,幸運的人們亦無法想象。??這些?孩子是孤獨的,但他(她)們卻不自知,而孩子的父母也是孤獨的,無法言說的孤獨滋味。

馬國平老師曾寫過一篇文章叫《人人都是孤兒》,里面就講了這么一個意思,就是我們每一個人在這個世界上好像有父母有朋友等等,有這樣那樣的人際關(guān)系,但是,在真正的苦難面前,每一個人都是孤獨的,你只能自己承受,我們都是孤獨的行路人。貌似此話很悲觀,可經(jīng)仔細分析,人生何償不是如此。這些星兒家庭誰不在孤獨的承受,堅韌而頑強的與命運做著斗爭,沒有輕易把困難拋給政府和社會,以一己之力承擔(dān)了所有的苦痛。??

今年4月2日是第十個“世界自閉癥關(guān)注日",自閉癥這一疾病,已越來越受到世界各個國家的重視,因為這個群體已經(jīng)越來越大,大到令人恐懼的地步。也不知道這個世界是怎么了,原來是1000個新生兒當(dāng)中才有可能出現(xiàn)1個自閉癥患者,而現(xiàn)在卻已演變成68:1這種概率,這不能不引起社會的廣泛關(guān)注。

在這樣一個特殊的日子,我們有必要去關(guān)注這樣的一個群體,他們在無底的深淵里掙扎,需要社會的關(guān)愛與接納,社會的援助之手是他們每個家庭支撐下去的動力。當(dāng)然,好的社會保障機制才是根本,才是這些家庭奮力苦撐下去的希望。

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