（健康時(shí)報(bào)記者 譚琪欣）柱子哥，是名女生，也是一名系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，同時(shí)還伴有濾泡型淋巴瘤，28歲確診時(shí)已骨髓侵犯累及臟器?？偸橇?xí)慣留著短發(fā)的她，每天笑著面對身體的疾病，所以總被病友們稱為“柱子哥”。“現(xiàn)在還能漂漂亮亮的健康地站在這里是幸運(yùn)的，主要?dú)w功于規(guī)范化診療。確診之后我經(jīng)歷了6次聯(lián)合化療，6次化療……而在病友們當(dāng)中，仍有絕大多數(shù)面臨診療困境?！敝痈缯f。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一類發(fā)病機(jī)制復(fù)雜的經(jīng)典自身免疫性疾病，是紅斑狼瘡最復(fù)雜的一種表現(xiàn)類型，發(fā)病累及全身多器官和系統(tǒng)，且目前尚不能治愈。在中國，據(jù)中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）統(tǒng)計(jì)，每10萬人中有30-70人患系統(tǒng)性紅斑狼瘡，患者總數(shù)超百萬。

中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會會長、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰告訴記者，系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治復(fù)雜，病情涉及多個(gè)科室，因此十分需要倡導(dǎo)疾病的規(guī)范化診療，但當(dāng)前我國狼瘡臨床診治仍然面臨缺醫(yī)少藥、規(guī)范化診治不夠的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。

柱子哥

太多未得到規(guī)范化治療的患者，走了很多彎路

“我發(fā)病時(shí)剛好是準(zhǔn)備懷孕當(dāng)媽媽的人生階段，確診之后生活落差非常大，工作被打斷，生病之前頭發(fā)留了十年，生病之后不僅頭發(fā)掉光了兩次，身上也開了好多刀，確實(shí)沒有以前漂亮了，經(jīng)歷了非常殘酷的過程”， 柱子哥回憶起確診時(shí)的情景，依然歷歷在目。

所幸，柱子哥通過規(guī)范化診療來維持好的生活質(zhì)量，“現(xiàn)在看起來還不錯，但我可能只是這個(gè)群體里相對幸運(yùn)的少數(shù)。 柱子哥說。而兩年多的就診期間，她見過太多因?yàn)槲吹玫揭?guī)范化治療的SLE患者，他們往往因?yàn)樽陨韺膊≌J(rèn)知的不足和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源的局限走了很多彎路，而耽誤了治療最好的時(shí)機(jī)。

柱子哥回憶，“有一個(gè)患者我印象特別深刻，我們一同在候診室候診，她是在丈夫的陪同下從常州千里迢迢坐車到上海來看病的，當(dāng)時(shí)她的關(guān)節(jié)已經(jīng)出現(xiàn)很嚴(yán)重的損害，正常坐下都成問題。主任給她看診了之后懷疑她患有紅斑狼瘡合并惡性腫瘤，要求她立刻住院，要求她立即住院，但這對夫妻就搖搖頭說不行，因?yàn)樽≡阂幌乱谎航?到6萬，做個(gè)PETCT要7000元，他們問有沒有幾百塊錢的藥，先緩解現(xiàn)在的癥狀，醫(yī)生說不做檢查怎么知道有沒有方法呢，本來在常州時(shí)就已經(jīng)耽誤了病情，讓他們先去進(jìn)行B超檢查”，根據(jù)柱子哥的描述，這對夫妻最后還是什么也沒做就離開了。

一開始是小城市縣醫(yī)院醫(yī)生不能識別出SLE，導(dǎo)致在長達(dá)好幾年的發(fā)病活動期都沒有得到正確診療，到了累及全身多器官引發(fā)其他器質(zhì)性病變時(shí)，又再次錯過了治療的時(shí)機(jī)?！昂髞磲t(yī)生也跟我說起這個(gè)病例，覺得非?？上?，這個(gè)病人現(xiàn)在不治回去可能就不行了。”柱子哥感慨，這是非常典型的沒有規(guī)范化診療造成的非常殘忍的后果。曾小峰介紹，過去三十年間，我國SLE患者的預(yù)后有顯著改善，患病后的5年生存率已提高至95%以上，10年生存率也已達(dá)到89%。但25年至30年的生存率則驟降至30%，推廣規(guī)范化診治是提高我國整體診治水平一個(gè)必須經(jīng)過的流程。

SLE解憂雜貨鋪的卓樂在長期與SLE患者群體接觸的過程中，也對SLE患者群體面臨的診療困境感同身受。“上個(gè)月我遇到一位小患者，他17歲開始生病，現(xiàn)在21歲，治病過程中遇到了很多麻煩，第一就是他在不規(guī)范的診療下遇到了一些民間的偏方，他的疾病在3年時(shí)間內(nèi)輕度到了重度。還有一位患者確診以后在不規(guī)范的治療下，在父母缺乏對疾病的認(rèn)知下，什么食物都不吃只吃白菜，長達(dá)四年。”

真正從事風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生僅7千多人，且主要集中在三級醫(yī)院

“現(xiàn)在國內(nèi)治療狼瘡存在的問題是缺醫(yī)少藥，” 中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會會長、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授指出?！捌渲袑？漆t(yī)生隊(duì)伍的缺口比較突出，國內(nèi)狼瘡病人超過100萬，真正從事風(fēng)濕免疫科的醫(yī)生（包括中西醫(yī)結(jié)合方向）僅7千多個(gè)，實(shí)現(xiàn)全面規(guī)范化治療任重道遠(yuǎn)”。

“2019年全國調(diào)查的數(shù)據(jù)顯示，治療風(fēng)濕的醫(yī)生有一部分是大專學(xué)歷，大部分人是本科和碩士這個(gè)層級，他們的專業(yè)化程度是不夠的，而住院醫(yī)生按說不屬于專科醫(yī)生，他只是普通內(nèi)科，沒有經(jīng)過?？频呐嘤?xùn)，這些人也在看狼瘡病人，這是治療不規(guī)范很大的原因?！?北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師田新平教授認(rèn)為，目前風(fēng)濕病?？漆t(yī)生都集中在三級大醫(yī)院里，基層醫(yī)療工作者對紅斑狼瘡認(rèn)知非常低，能夠診斷正確的基層醫(yī)生只占28.3%，而患者管理方面有正確認(rèn)知的不到50%。

2019年，國家衛(wèi)健委頒布了《綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科建設(shè)與管理指南（試行）》， 大力加速風(fēng)濕科室建設(shè)，培養(yǎng)風(fēng)濕免疫領(lǐng)域人才。“2019年起，我國陸續(xù)更新發(fā)布了系統(tǒng)性紅斑狼瘡和狼瘡性腎炎臨床指南，它們就是根據(jù)數(shù)據(jù)庫所收集的各種證據(jù)來制定的，數(shù)據(jù)庫包括來自全國三十多個(gè)省市自治區(qū)，兩千多家醫(yī)院上報(bào)的注冊研究的病人數(shù)據(jù)。如果基層醫(yī)生都能夠按照規(guī)范指南來進(jìn)行臨床診治，我國的總體診治水平應(yīng)該會得到很大的提升?！?曾小峰說。

專家建議：需要更專業(yè)的醫(yī)生來管理這些病患

“我深知規(guī)范化診療的重要性，只有規(guī)范化治療才能讓不死的疾病能夠得到最大程度的控制，我們的生命能夠得到最大程度的延續(xù)。另外一方面，我又太知道一個(gè)普通患者家庭在沒有科普的幫助下會墜入怎樣的深淵了，在科普沒有到達(dá)的地方，無知和偏見就會占據(jù)上風(fēng)?！敝痈缯f。

在父母和自己相繼經(jīng)歷過癌癥的痛苦后，她對這個(gè)群體有著深深的共情和憐憫，決定為之做點(diǎn)有意義的事。她開始寫公眾號文章、做醫(yī)療科普，從患者視角出發(fā)，堅(jiān)持通過筆端傳遞科學(xué)理性的治療理念，也告訴那些和她有一樣經(jīng)歷的人，“你們并不孤獨(dú)”。

田新平認(rèn)為，國內(nèi)風(fēng)濕免疫病專業(yè)發(fā)展得非常晚，系統(tǒng)性紅斑狼瘡這個(gè)疾病是比較復(fù)雜的疾病，需要具有更多的專業(yè)知識有更高的工作經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生來管理這組病人。

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療盡管經(jīng)過了很多年的努力，這個(gè)疾病在我們國家已經(jīng)不是新發(fā)罕見疾病，但是公眾對疾病的認(rèn)知度還是非常低。很多患者得了這個(gè)病以后不知道該去看哪個(gè)科室，就診途徑和科室是不正確的，對自己的病情做了錯誤的評估，從而延誤了治療，或者自己停藥，導(dǎo)致長期存活率和先進(jìn)國家相比有一定的差別?！碧镄缕浇淌谡f。

田新平教授告訴記者，一項(xiàng)針對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，對疾病知識能回答正確的病人不到一半，對日常護(hù)理知識能夠完全了解完全回答對的病人只有17%，對藥物的知識了解只有16%。73.21%的患者在使用羥氯喹治療，84.13%的患者正在使用糖皮質(zhì)激素，其中服用糖皮質(zhì)激素劑量相當(dāng)于強(qiáng)的松15mg/d、持續(xù)超過6個(gè)月以上患者比例僅占0.27%。

“患者教育是必須要做的一件事情”，北京新陽光慈善基金會發(fā)起人劉正琛介紹，狼瘡性腎炎科普公益行的項(xiàng)目將覆蓋北京、西安、成都等多個(gè)城市，通過線上線下多樣的科普宣教活動，把狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線的醫(yī)生和患者中，提升公眾和患者的疾病認(rèn)知。此外狼瘡性腎炎規(guī)范化診療實(shí)驗(yàn)班項(xiàng)目也已經(jīng)啟動，以合肥市、石家莊市作為項(xiàng)目試點(diǎn)，和醫(yī)生合作，通過醫(yī)院患者組織的資源和服務(wù)，搭建起醫(yī)患互動的橋梁，發(fā)揮患者群體的主動性和凝聚力，讓患者更加積極的參與科普知識學(xué)習(xí)，實(shí)現(xiàn)規(guī)范的診療。

而除了像柱子哥這樣的“燈塔病人”，SLE患者組織也正在尋求通過公益活動的形式搭建能量更高的“燈塔”，給更多的患者指引。

來源：健康時(shí)報(bào)