你是重要的，因?yàn)槟闶悄?，最后一刻，仍然是那么重要，我們?huì)盡一切努力，幫助你安詳逝去，但也盡一切努力，令你活到最后一刻。

——安寧療護(hù)創(chuàng)始人 桑德斯

病房里，隨著監(jiān)護(hù)儀上病人的心電圖慢慢消失，醫(yī)生鄭重地向一旁的家屬宣告了病人的臨床死亡。“劉阿姨現(xiàn)在已經(jīng)離開我們了，她不會(huì)再受病痛的折磨了?！?/strong>在醫(yī)生的安慰聲中，看著永遠(yuǎn)閉上眼睛的母親，盡管不舍的情緒還是郁結(jié)在心頭，但她覺得，能讓癌癥末期的母親，在醫(yī)院里緩解疼痛，得到全面照護(hù)，最后安詳?shù)仉x開這個(gè)世界，對(duì)母親與自己而言，都已是莫大安慰。

在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京潞河醫(yī)院通州區(qū)老年病醫(yī)院安寧病房里患者和家屬都有一個(gè)共同的愿望：讓患者安靜地離世，有尊嚴(yán)的走完生命的最后旅程。

安寧療護(hù)是什么？

安寧療護(hù)，是指以終末期患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行實(shí)踐，為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、社會(huì)、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適安詳、有尊嚴(yán)地離世。

在國(guó)內(nèi)，安寧療護(hù)從呼吁、試點(diǎn)到推廣已經(jīng)歷二、三十年的時(shí)間，進(jìn)展緩慢。最早在20世紀(jì)80年代，國(guó)內(nèi)開始引進(jìn)安寧療護(hù)的理念，2017年1月，國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》及《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，指導(dǎo)各地安寧療護(hù)中心的建設(shè)，這是國(guó)家首次從制度層面對(duì)安寧療護(hù)進(jìn)行規(guī)范。

2020年3月首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京潞河醫(yī)院通州區(qū)老年病醫(yī)院開始設(shè)立安寧療護(hù)病房，醫(yī)護(hù)人員開始學(xué)習(xí)實(shí)踐，2020年12月由市衛(wèi)健委遴選成為“首批安寧療護(hù)示范基地”，2023年3月通過轉(zhuǎn)型驗(yàn)收成為“北京市首批安寧療護(hù)中心”。目前中心共開放50張床位，3年來，他們陪伴了500余位疾病終末期患者有尊嚴(yán)地離世。

“中國(guó)人忌諱談?wù)撍劳鲞@個(gè)話題，甚至躲避不及。很多終末期患者在面對(duì)死亡時(shí)是恐懼的，無措的，所以安寧療護(hù)首先要樹立新的死亡觀，讓患者和家屬對(duì)生命觀有正確認(rèn)知?！?/span>

入住安寧療護(hù)病房的患者，一般都需要召開家庭會(huì)議，向患者和家屬告知患者疾病情況，了解患者和家屬需求，講解安寧療護(hù)相關(guān)理念，并給予情感支持，討論照護(hù)目標(biāo)和治療計(jì)劃并達(dá)成共識(shí)。

家庭會(huì)議

我們常在電視劇中看到，人在生命的最后一刻面對(duì)著監(jiān)護(hù)儀、呼吸機(jī)和令人窒息的插管，家屬把搶救生命視為孝道、醫(yī)生把救死扶傷視為天職……但兩者都忽視了病人的自主權(quán)利。事實(shí)上，徒勞地過度搶救，往往只是增加病人的痛苦，即便生命在延續(xù)，也是沒有尊嚴(yán)的，而安寧療護(hù)不再以治愈疾病為焦點(diǎn)，它不會(huì)主動(dòng)延長(zhǎng)或縮短病人的生命，關(guān)注的是臨終患者的舒適和尊嚴(yán)。

舒適護(hù)理

“如果死亡不可避免，我們要盡可能讓病人有尊嚴(yán)地走，這就是我們做安寧療護(hù)的意義?！?/span>這是安寧療護(hù)中心張龍主任常對(duì)團(tuán)隊(duì)伙伴們說的一句話。在臨床工作中，我們是如何讓患者減輕病痛，提升生命質(zhì)量的呢？

卉（化名）是一個(gè)活潑、開朗、陽(yáng)光的女孩，25歲那年即將成為媽媽的卉在孕檢時(shí)檢出特發(fā)性血小板減少癥，經(jīng)過治療效果并不理想。

2020年診斷直腸癌并進(jìn)行手術(shù)治療，術(shù)后1年出現(xiàn)雙肺多發(fā)轉(zhuǎn)移，2023年年初因右下肢疼痛就診，診斷為右脛骨近端骨肉瘤。由于多種疾病及腫瘤的不斷進(jìn)展，卉和家人選擇不再積極治療，但因肢體劇烈疼痛每天只能坐在椅子上度過，病痛的折磨加上巨大的心理創(chuàng)傷讓原本虛弱的卉幾近崩潰，甚至多次出現(xiàn)輕生的想法。

通過協(xié)和醫(yī)院安寧緩和門診轉(zhuǎn)介，卉來到通州區(qū)老年病醫(yī)院安寧療護(hù)中心住院治療。

入院后，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)卉的病情做了詳細(xì)評(píng)估并制定出治療計(jì)劃。骨肉瘤是一種惡性骨腫瘤，腫瘤迅速增長(zhǎng)浸蝕和溶解骨皮質(zhì)，引起局部腫脹、關(guān)節(jié)畸形、劇烈疼痛，疼痛數(shù)字評(píng)分法（NRS）評(píng)估患者癌痛均在7-8分，解決癌痛是首要目的。

張龍主任召集癌痛管理MDT團(tuán)隊(duì)對(duì)卉的病情進(jìn)行討論，制定出癌痛口服藥物治療方案，團(tuán)隊(duì)成員介入疼痛科主任韓洋實(shí)施癌痛精準(zhǔn)化治療，床旁進(jìn)行了“超聲引導(dǎo)下右坐骨神經(jīng)連續(xù)阻滯鎮(zhèn)痛術(shù)”。

高麗、高爽兩位護(hù)士長(zhǎng)聯(lián)合社工對(duì)患者進(jìn)行心理、社會(huì)關(guān)系、精神方面的深度溝通。經(jīng)過2天治療，卉的癌痛得到了明顯控制，能在屋內(nèi)間斷行走，3個(gè)多月以來，她第一次躺在床上安然入睡，臉上逐漸露出笑容。經(jīng)過1周的疼痛動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)及藥物治療，卉的癌痛評(píng)估控制在2分內(nèi)。

卉的癌痛得到控制，精神明顯好轉(zhuǎn)，選擇出院。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)聯(lián)系到她的住地所在梨園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心甘靖雯主任，社區(qū)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)第一時(shí)間來到安寧療護(hù)病房對(duì)卉的病情現(xiàn)場(chǎng)了解，接洽后續(xù)居家安寧療護(hù)相關(guān)工作。

居家安寧療護(hù)

安寧療護(hù)不僅是要減輕患者的身體上的痛苦，也要其精神和內(nèi)心得到滿足，真正做到善生、善終、善別，讓死亡更有溫度、臨終更具人文關(guān)懷，讓生命以更好的姿態(tài)謝幕。生命終末期的患者，心靈的需求其實(shí)比藥物的需求更大，“患者的家人在最后的日子里給予真誠(chéng)關(guān)懷，用心陪伴，了解患者的真實(shí)需求，滿足患者的愿望，進(jìn)行四道人生（即相互'道歉、道謝、道愛、道別’），能有效減少患者及家人的痛苦，更平靜而無遺憾地面對(duì)和接受死亡?！?/span>
當(dāng)病人的生命謝幕，安寧療護(hù)工作者的工作還沒有結(jié)束：照料遺體、協(xié)助喪葬、安慰家屬、定期回訪……他們需要把對(duì)生命的尊重貫穿全程，在這里，人們需要學(xué)會(huì)告別。

護(hù)工照護(hù)病人

“什么是'尊嚴(yán)死’？就是人活著要有尊嚴(yán)，最后也得帶著尊嚴(yán)謝幕！”作為安寧療護(hù)的從業(yè)者，他們不僅要讓患者有尊嚴(yán)地離世，還需要幫助家屬度過哀傷期。

靜息室

中心還特地設(shè)置了靜息室和告別廳，讓患者可以和親人進(jìn)行最后的道別。告別廳里，有花籃、還可舉辦小型告別儀式。

告別廳

“當(dāng)一個(gè)生命走到盡頭，余暉下我搖著櫓陪您出海，為生命灑下最后一網(wǎng)，希望這個(gè)生命能滿載而歸?！?/span>安寧療護(hù)便是讓病患在生命的最后一程仍舊豐盈的那片余輝下的波光。

目前，安寧療護(hù)中心核心團(tuán)隊(duì)共有6位醫(yī)生、16名護(hù)士，都是熱愛安寧療護(hù)自愿加入的。

作為安寧療護(hù)示范基地，中心的醫(yī)護(hù)人員們也會(huì)走進(jìn)社區(qū)，一方面對(duì)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行居家安寧療護(hù)培訓(xùn)，另一方面，通過多種形式將死亡教育帶進(jìn)社區(qū)——進(jìn)行生前預(yù)囑推廣活動(dòng)，為社區(qū)居民開設(shè)大講堂《溫暖生命最后一程》《安寧療護(hù)為生命盡頭點(diǎn)亮最后一縷光》、表演皮影戲《王奶奶的三個(gè)愿望》等。

《人間世·告別》截圖

“去往天堂，路過人間，他們將怎樣告別？”這不僅僅是個(gè)體在生命落幕時(shí)必須面對(duì)的問題，更是一項(xiàng)完善城市建設(shè)、提升群眾生命質(zhì)量的新興事業(yè)。

2022年，《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》印發(fā)，鼓勵(lì)三級(jí)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等建立對(duì)口支援、轉(zhuǎn)診合作機(jī)制。

據(jù)北京市衛(wèi)健委昨天（4日）發(fā)布的最新消息，截至2022年底，北京市95家醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置了安寧療護(hù)科，開放安寧療護(hù)服務(wù)床位650張，相比2020年底的64張床位，增長(zhǎng)到10倍以上。

根據(jù)規(guī)劃，到2025年，北京市每區(qū)至少設(shè)立1所安寧療護(hù)中心，提供安寧療護(hù)服務(wù)的床位不少于1800張，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)能夠普遍提供社區(qū)和居家安寧療護(hù)服務(wù)。

伴隨著老齡化的進(jìn)程，巨大的需求正呼之欲出。這個(gè)目標(biāo)，充滿挑戰(zhàn)，政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織正一起努力。

曾經(jīng)有一位42歲的胃癌晚期患者這樣對(duì)我們說：我特別感謝在生命的最后能遇到你們，你們幫我實(shí)現(xiàn)了愿望，如果有來世，我希望自己能夠變成一朵玫瑰花，能夠讓每一個(gè)經(jīng)過我身邊的人，都能聞到我的香氣，我也能像你們一樣，給身邊的每一個(gè)人帶去溫暖、帶去愛……

或許，這就是安寧療護(hù)的意義。