事業(yè)和家庭正蒸蒸日上，

他對于身患絕癥這個事實

毫無準備。

作者：尹潔

蔡磊的雙手雙臂已基本喪失了功能。

喝水時，需要有人幫他端著杯子和吸管；外出時，需要有人幫他開門、按電梯。

“我的腿也越來越無力了，隨時可能會摔倒。因為我們漸凍癥患者的雙手無法保護頭部，不少病友是摔死的?！辈汤趯Α董h(huán)球人物》記者說。

他的嗓音因發(fā)聲困難而嘶啞低沉，“到最后無法咀嚼和吞咽食物、呼吸出現障礙時，生命也就隨時……”

·2023年4月，蔡磊在北京接受《環(huán)球人物》記者采訪。（劉俊杰/攝）

漸凍癥，世界五大絕癥之一，一旦發(fā)病就是不可逆轉的過程。

數據顯示，70%的漸凍癥患者發(fā)病后的生存時間為2—5年，生存超過10年的只有10%。

“生病后，我真正體會到什么叫爭分奪秒?！辈汤谡f。

唯一的結果

2019年9月30日，這一天將蔡磊的人生劈成了兩段。

當時他坐在北大第三醫(yī)院神經內科的診室里，對面是漸凍癥專家樊東升。當蔡磊聽到后者說“應該只有這一種（漸凍癥）可能了”時，下意識地問“那我不是快死了？”

樊東升用兩只手在桌上比出一段20厘米左右的長度，說“你的生存期原本有這么長”，接著左手快速向右手合攏，幾乎要貼到一起，“現在還有這么長”。

蔡磊僵住了，不相信這個概率只有十萬分之二的病，怎么會落到自己頭上。

漸凍癥是一種持續(xù)進展的神經退行性疾病，患者大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地減少，運動能力逐漸喪失，最后連呼吸都必須借助呼吸機。

近200年來，全球有1000多萬人因此病死亡，治愈率為0。

·確診后住院治療時期的蔡磊。

在外界眼中，蔡磊是幸福的成功人士：40來歲年富力強，擔任著京東集團副總裁，又剛升級做了父親，事業(yè)和家庭都處于蒸蒸日上的階段。對于身患絕癥這個事實，蔡磊毫無準備。

漸凍癥幾乎無藥可救，全世界唯一的特效藥是力如太（又稱利魯唑），每盒可服用28天，售價約4000元，常年服用也只能延長生命2—3個月。

“我生病4年，已經一兩年沒有去醫(yī)院了，力如太也早就不吃了，對我來說，僅僅延長兩三個月的生命又有什么意義呢？”蔡磊說。

·2023年4月，蔡磊在創(chuàng)業(yè)工作室里。（朱紅羽/攝）

蔡磊想起了自己的父親。1997年，父親因肝硬化晚期到北京治療，正在上大三的蔡磊請了假，與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧，幾個月下來，所有人都已逼近身體的極限。

“父親的病一天天惡化，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁。被父親罵的時候，我會控制不住閃過一個念頭：'我們都死了算了，讓這一切趕緊結束吧?！?/span>

時隔多年，蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，“我不想考驗人性”。

2019年底，當他經過深思熟慮，對妻子段睿（化名）說出“我們離婚吧”這句話時，既怕她不答應、被自己拖累，更害怕她答應，丟下自己離去。

段睿聽后抹了一把眼淚，說：“你想都不要想！”接著又放平語氣補了一句：“結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現在，我就是后盾?！?/span>

蔡磊的眼淚也奪眶而出。

“雙倍速”人生

患病一年前，蔡磊通過相親認識了段睿。第二次見面，他就求婚了：“我實在沒空談戀愛。既然咱們相互都有好感，那不如直奔主題?！?/p>

當時蔡磊已經單身了40年，每天工作十幾個小時，這是他多年來一直的狀態(tài)，“我的生活堪稱枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不見”。

·蔡磊和妻子段睿的合影。

患病后，蔡磊終于有時間復盤人生。

上世紀80年代，蔡磊一家住在五六線城市的平房里，冬天沒有暖氣，屋里能結冰，他和哥哥穿著打補丁的衣服，從小被父親灌輸“一切都要靠自己”。

10歲左右，蔡磊每天四五點起床，跑步、打拳、背英語；考上重點中學后，他總是強制自己用一半的考試時間答完卷子，提前交卷，多數科目依然可以拿到滿分。

高考時，父親從現實考慮，認為蔡磊應該學財稅專業(yè)，蔡磊自己卻喜歡空間物理，一心想當科學家，但最終沒有拗過父親，還是學了財稅。

因為這件事，蔡磊抑郁了三年。直到父親去世，現實再一次擺在了他的面前，為了治病家里花光了所有積蓄，畢業(yè)后趕緊掙錢是他唯一的選擇。

他先是進了一家機關單位當公務員，后來考取了中央財經大學稅務系的研究生，畢業(yè)后進入一家外企的中國總部任稅務經理，加班從此成了常態(tài)。

29歲，蔡磊被邀請到萬科集團任總稅務師，天天工作到半夜，周末也在研究業(yè)務。2011年底，他加入京東，仍然每天工作十幾個小時。

40多年的過往中，蔡磊僅有的兩次出國都是公務出差。在北京上學、工作20多年，他甚至未去過故宮和長城游玩。

“我?guī)缀跏怯脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷，總試圖用一半的時間就交卷，還要拿滿分。老天爺大概也掐著表，在我人生剛過半就想把卷子收走?！?/p>

但這一次，蔡磊不想提前交卷。

·蔡磊著作《相信》。

2022年3月，蔡磊開始撰寫一本書，記錄自己患病后的經歷。由于他的雙手已經無法打字，只能采取本人口述、他人記錄的方式完成，書名定為《相信》。

蔡磊的初衷是分享給同樣處在困境中的人們一些啟發(fā)和力量，并給孩子留下一個記錄和榜樣，“兒子長大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯結”。

“我相信”

一個平時連電梯都不愿等的人，現在卻要他等死。蔡磊不甘心。他想為漸凍癥患者做點事。

據專家估算，目前全國的漸凍癥患者在6萬—10萬人，分散在全國各地，醫(yī)療數據無法打通。

2020年年中，蔡磊搭建起一個漸凍癥患者醫(yī)療信息大數據科研平臺——“漸愈互助之家”。病友們可以在上面分享信息、互相鼓勵，也為醫(yī)療人員提供了相關數據。

·蔡磊每天都會閱讀大量漸凍癥文獻。（朱紅羽/攝)

“漸凍癥研究得如此緩慢，資源投入匱乏是重要原因。相比于常見病，全世界對于罕見病的關注度和資源投入都遠遠不夠，很多漸凍癥藥物研發(fā)走到二期就走不動了?！辈汤谡f。

為了推動漸凍癥藥物的研發(fā)速度，蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學家們。他組建起一支幾十人的團隊，試圖用商業(yè)邏輯和市場前景將投資人、制藥公司、科學家整合到一起。

因為這次創(chuàng)業(yè)，蔡磊又回到了每天工作十幾小時的狀態(tài)，早上七八點起床，半夜一兩點睡覺，不間斷地開會，見投資人、科研人員、媒體……

通過合作及自主研發(fā)，蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的藥物，每一種他都要親自試。

然而，現實并不理想：到目前為止，蔡磊試用過的30多種藥物全部無效；投資人也幾乎都婉拒了他。

一個企業(yè)家朋友對他說：“我捐給你500萬元，你別再折騰了，好好休息行不行？”一名美籍華人病友對他說：“攻克漸凍癥，只有外星人能做成?！?/p>

今年春節(jié)初一到初七，蔡磊都是在工作中度過的。段睿因此跟他吵架，說：“你這是在自殺，你不知道嗎？”

患病前，蔡磊有一次向商業(yè)上的競爭對手放狠話：“你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都干不過我。因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。”

現在，他確實不要命了，而且還要和死神搶時間。

2022年9月，蔡磊和段睿開始直播帶貨，通常是段睿介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補充兩句。他們將直播賺到的錢再投入科研。

·蔡磊和段睿在直播中。

“我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了，但我相信一定能攻克，或許20年，或許200年，我只是想把這個進程縮短。為了這個目標，我會全力以赴，戰(zhàn)斗到最后一刻?！辈汤谡f。

當天晚上，蔡磊又要試吃一款新藥，“沒有效果就下一個，再下一個，再下一個……就這樣”。

總監(jiān)制： 呂 鴻

監(jiān) 制： 張建魁

主 編： 許陳靜

編 審： 蘇 睿