今天遇到一位患者家屬，拿著一堆出院小結(jié)和各種檢查檢驗單來找我，看得出患者及家屬都是做事認(rèn)真的人，每一次出院的小結(jié)都用訂書機(jī)訂起來按順序排好，腫瘤指標(biāo)的化驗單也按順序擺放，患者還特意用張紙記錄了癌胚抗原的變化過程。??????????

但是，其實我一問起患者家屬就發(fā)現(xiàn)，她對父親的情況并不是真正了解，并不是說她不上心，而是她不知道什么才是正確地整理資料。

患者是在2019年下半年發(fā)現(xiàn)肺部結(jié)節(jié)在某三甲醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù)，術(shù)后的病理顯示腺癌，但非常遺憾，出院小結(jié)上沒有給出分期，術(shù)后基因檢測是陰性。術(shù)后并沒繼續(xù)放化療，但具體原因家屬說不上來，只是說一直在那家醫(yī)院的胸外科定期復(fù)查。??????????

從所提供的化驗單上看，2021年3月開始，患者血液癌胚抗原指標(biāo)逐漸上升，開始是緩慢上升，但到了2022年10月上升到了50ug/ml，于是這家醫(yī)院醫(yī)生建議患者行PET/CT檢查，但是仍然沒有發(fā)現(xiàn)明顯復(fù)發(fā)的病灶。于是建議患者進(jìn)行培美+卡鉑+貝伐單抗聯(lián)合治療。到2023年6月份總共治療了6-7個療程，由于出現(xiàn)血小板減少，于是就停止用藥了。

之后改成肺部局部放射治療，但是放療后出現(xiàn)了放射性肺炎，又住院多次（但是資料沒帶，具體不詳）。2024年6月份出院胸腔積液，胸水腫標(biāo)增高，胸水病理結(jié)果不清楚，胸腔內(nèi)用藥說是能引起胸膜粘連，但是沒有成功。最近在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院住院，胸水中到大量，胸水找到癌細(xì)胞。???

患者家屬想了解進(jìn)一步怎么辦？不想再次進(jìn)行化放療，想了解如何能控制胸水？

臨床上，類似這樣的情況很常見，病人反復(fù)多次住院，資料一大堆，甚至不少病人和家屬還覺得反正我是在你們醫(yī)院住院的，醫(yī)生理應(yīng)很了解情況。其實不然，我們說任何事情要搞清楚，都需要花時間和精力去整理和歸類。在臨床工作中，問病史把情況了解清楚是最花費時間的，而這么一大堆資料堆在醫(yī)生面前，不花個半個小時其實根本搞不清楚。于是很多時候，病人看專家，有的甚至花費很高的價錢去名醫(yī)，但是沒有經(jīng)過整理的資料，看病的效果常常要打折扣。

我們以這位患者的情況為例，看看有哪些問題？?

首先，患者家屬對很多具體細(xì)節(jié)并不清楚，比如化療結(jié)束的時間，放療的時間，出現(xiàn)放射性肺炎的時間，胸腔積液是否找到癌細(xì)胞、胸腔內(nèi)注射過什么藥物等等重要信息并不清楚。我在詢問和了解時就充滿了困惑：患者手術(shù)后的分期是什么？詳細(xì)的病理情況是什么？為什么患者CEA在逐漸增高的過程中，不盡早給予化療藥物？為什么后續(xù)要放療（特別是PET沒有看到病灶的情況下）？胸腔積液打過什么藥？不什么還有那么多胸水？?????????????????

其次，患者家屬沒有自己做一條疾病的時間線，就是用一張或幾張紙，中間對白劃條線，然后在線上標(biāo)好某個時間或時間段，在上面和下面分別標(biāo)上病情變化和相應(yīng)的治療，這樣能夠讓專家一目了然知道發(fā)生了什么。????????????????

第三，患者家屬沒有將重要的化驗結(jié)果用表格形式列出，腫瘤指標(biāo)具有監(jiān)測病情和預(yù)后判斷的作用，對于術(shù)后，腫瘤指標(biāo)持續(xù)上升往往提示腫瘤復(fù)發(fā)或微轉(zhuǎn)移。因此最好是要準(zhǔn)備一張紙把重要的化驗和檢查結(jié)果羅列在表格上。????

第四，患者家屬就診的目的性不強(qiáng)?；颊呒覍匐m然陪同患者就診幾十次，但是對于慢性疾病特別是晚期腫瘤患者，你要達(dá)到什么目的，某種治療的意義在哪里？風(fēng)險在哪里？這些是需要和醫(yī)生溝通的。比如患者家屬說想保守治療，就是不要再做化療、放療這些增加病人痛苦的治療方式?？墒?，保守治療也分消極保守，和積極的保守治療。消極的保守治療就不做任何干預(yù)，或者最多胸水引流一下緩解癥狀；積極的保守治療可以考慮胸腔內(nèi)用胸膜粘連劑，或者胸腔內(nèi)熱灌注治療。?????

在臨床工作中，我很少能遇到能夠比較詳細(xì)清楚地介紹較為復(fù)雜病情的患者及家屬，例如《孩子父親的四個問題直擊醫(yī)療痛點，我們要如何面對？》，這位家長就提供了非常詳細(xì)的資料，同時有備而來，準(zhǔn)備了4個問題來咨詢我，這樣他看病的效率就大大提高了。還有在《你是一個這樣認(rèn)真的病人嗎？》里，我遇到非常認(rèn)真的病人，讓人印象深刻。希望大家都可以去學(xué)習(xí)學(xué)習(xí)。??????