作者:天喜 患癌是一種錐心經(jīng)歷, 會(huì)讓人經(jīng)歷疼痛,還有恐慌 我79年出生,是七零尾巴。父母健康長壽,沒有遺傳病史。 三年前因?yàn)檫B續(xù)三個(gè)月的咳嗽去省城醫(yī)院查出肺癌,肺部影像顯示雙肺轉(zhuǎn)移,那個(gè)年輕干練的男醫(yī)生盯著我毫不避諱地說出結(jié)果,并且告訴我們做好準(zhǔn)備,說如果沒有手術(shù)機(jī)會(huì),有可能生存期只有幾個(gè)月。這個(gè)結(jié)果,猶如晴天霹靂,震得我一陣恍惚。我回頭看著老公,他半張著嘴,愣在那里,直到醫(yī)生開出進(jìn)一步的檢查單子,他表情都呆呆的,怎么也想不通,昨天還在哼著歌打包發(fā)貨的媳婦,怎么就患了重病? 終于,他慢慢緩過神,看著我喃喃地說,媳婦,是誤診,對(duì),肯定是誤診。 下樓回去,十樓的電梯,老公莫名其妙把1-10的按鍵都按了一遍,他自己都不知道怎么回事兒,同電梯的別人誰也沒說什么,腫瘤的整個(gè)大樓里,好多人都愁眉苦臉,各懷心事。在這里,因?yàn)槭艽碳ざ窠?jīng)渙散的人總會(huì)被理解的吧。 接下來,根據(jù)醫(yī)生的指導(dǎo)做氣管鏡查病理,做PET-CT確認(rèn)是否有其他轉(zhuǎn)移,然后回家等結(jié)果,幾天的時(shí)間,我跟老公吃不好,睡不好,各自偷偷流淚,精神萎靡的等待命運(yùn)的宣判。 PET-CT結(jié)果先出來的,在醫(yī)院工作的侄子先拿到的結(jié)果,他讓我和老公坐在醫(yī)院樓下的長椅上,表情凝重的緩緩地說出了腦轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移、縱膈淋巴轉(zhuǎn)移的多發(fā)結(jié)果,是肺癌晚期,并且沒有手術(shù)可能。一時(shí)間,我像被掏空了一樣,渾身忽然就沒了力氣,如果不是坐著,恐怕已經(jīng)腿軟跌坐在地。 老公眼圈紅紅的,摟著我肩頭,說沒事沒事,我們治,我們?nèi)ケ本┲?,我們?nèi)ド虾V?,總?huì)有辦法的。 在樹蔭下,我感覺冷,踉踉蹌蹌想站起來,侄子攙了我一把,跟老公一起把我?guī)У娇盏兀?0月中午的陽光燦爛,照在身上,我卻感覺不到一絲溫暖,我很想用哭緩解一下胸腔劇烈的憋悶,可是,沒哭出來。我才體會(huì),自己在特別悲傷的時(shí)候,是沒有眼淚的。 回去的路上,車?yán)锾貏e安靜,老公跟我坐在后座,我看著他的臉被眼淚濕了一遍又一遍,我很悲傷,但是我哭不出來,我說,我可能趕不上女兒高考了。 他說,不許亂說話,孩子不能沒有媽。 孩子是我軟肋,我哇的一聲哭了出來。 他用手捂住臉,想控制,可是肩膀抖動(dòng)得很厲害,我看到淚順著下巴嘀嗒嘀嗒掉下來。 回到家,我們倆馬不停蹄的托人找所有會(huì)看片子的醫(yī)生確認(rèn),見過幾個(gè)醫(yī)生,都搖著頭重復(fù)結(jié)果,其中一個(gè)老大夫問誰是患者啊,等我答應(yīng)后,他嘆氣說,好年輕啊。 北京的妹妹也傳回來消息,她找的醫(yī)生也確認(rèn)我肺腺癌晚期的結(jié)果。 我們回家就趴在床上,不想吃飯,也睡不著,這一件又一件難過的消息傳過來,令人窒息。看來,誤診是不可能了,只期待跌落湖底的我們,還有浮起來的希望,哪怕是一丁點(diǎn)的希望。 圖片來源:攝圖網(wǎng) 生活給你檸檬般的酸楚, 能不能釀成猶如汽水般的甘甜 一天后,在廣州補(bǔ)課的女兒趕回了家,回家陪著我們哭了一場,然后收拾衛(wèi)生,整理衣柜,幫著爸爸燒水做飯,感覺一下子就長大了。 接著,三口人查閱了大量的資料,開了一個(gè)家庭會(huì)議,決定等明天病理出來,看下腫瘤分型,再進(jìn)行下一步治療方案。 第二天,我跟女兒起床,發(fā)現(xiàn)老公不見了...... 打電話才知道,他去了很遠(yuǎn)的一個(gè)寺廟,去給我求平安符,半夜就出發(fā)了,來回八個(gè)小時(shí)的車程,他已經(jīng)辦完了事情,快到家了。 他說,我沒困,放心吧。 他回來的時(shí)候,分型的結(jié)果剛出來,是非小細(xì)胞腺癌,這個(gè)分型有機(jī)會(huì)通過基因檢測找到靶點(diǎn),吃到匹配的靶向藥,這將是效果很好,毒性最小的方案之一。 三個(gè)人面部表情全都舒緩下來,微笑著迎接這個(gè)好消息,我緊緊捏著平安符,任眼淚姿勢汪洋,呼吸是大口的,想象著我們從湖底一點(diǎn)一點(diǎn)浮起來。 等基因檢測結(jié)果出來,已經(jīng)是半個(gè)月之后了,期間,我做了三期化療,汗水打濕了兩床被子,虛弱得走起路來軟綿綿的,身心俱疲,面色晦暗。老公請(qǐng)了長假,每天悉心照顧,沒怎么下過廚房的他硬是練就了幾個(gè)拿手好菜,并找來很多抗癌成功的案例鼓勵(lì)我,表現(xiàn)得很是樂觀堅(jiān)強(qiáng)。 只有我知道,他背地里哭了無數(shù)次,眼圈總是紅紅的,胡子長了也不刮,頭發(fā)長得能揪起小辮子。 圖片來源:患者提供 直到基因檢測顯示ALK突變的報(bào)告拿在手里的時(shí)候,我們開始?xì)g喜雀躍,我們被告知,這是一個(gè)罕見的鉆石突變,這意味著我不但有匹配的靶向藥吃,而且有突破五年生存期的可能,而在這五年當(dāng)中,會(huì)有更多的醫(yī)療方案和新藥被研究出來。 我的天,這是一個(gè)多么好的消息啊,老天給了我活下去的機(jī)會(huì),給了我們一家人無數(shù)的希望。老公跟女兒手舞足蹈,開心得像個(gè)孩子。我晚上捧著飯碗說老公,你炒的蘆筍真好吃,我還想再吃一碗......老公去盛了滿滿的一碗,他拉起我的手說,我要把你拉回來,完成我們老了去浪跡天涯的約定,我們一起努力啊。 誰比誰活得更容易呢,只是有的人呼天喊地,痛不欲生,有的人卻默默地咬牙,逼自己學(xué)會(huì)堅(jiān)強(qiáng),因?yàn)樯砗笥袗勰愕娜?/strong> 經(jīng)歷了懷疑-確診-病理惡性-轉(zhuǎn)移-化療-靶向藥選擇,日子看似平靜了一些,但是我的失眠越來越嚴(yán)重。我試過醫(yī)生開的烈性安眠藥,試過白天運(yùn)動(dòng)或者做力所能及的工作讓自己有疲勞感,也試過冥想和聽各種助眠音樂,可是,入睡困難、頻繁醒來、后背疼痛還是頻頻伴隨著我,導(dǎo)致我萎靡不振,免疫力下降,頭發(fā)大把地掉,瘦了八斤。 老公見我難受,滿眼心疼,他買了各種營養(yǎng)品回來,擋也擋不住。他關(guān)注很多有關(guān)腫瘤的公眾號(hào),只要有好消息,就會(huì)第一時(shí)間跟我分享。 幾乎所有的腫瘤病人和家屬都會(huì)因?yàn)槟且患埓_診改變了所有,打亂了原有的生活狀態(tài),被疼痛、恐懼、煩躁、無助和不預(yù)期的未來折磨到茫然。我們亦不例外,我努力嘗試著改變自己,改變生活習(xí)慣和處事方式,嘗試著與癌細(xì)胞更好地相處,老公幫我制定抗癌計(jì)劃,監(jiān)督我完成營養(yǎng)飲食和鍛煉,一段時(shí)間下來,彼此充滿了斗志。 除了家人,來自所有熱愛我的人的關(guān)懷與惦記,也給我很多的力量,讓我深切感覺到,生命不只是屬于自己,還屬于愛我的所有的人。 面臨高昂的醫(yī)藥費(fèi),老公工作之外又找了一個(gè)培訓(xùn)的兼職,晚上去酒吧彈琴,經(jīng)常半夜回來,眼見著瘦了,也憔悴了。他從來不說累,還擠時(shí)間給我做好吃的,幫我按摩,我心疼他,他說,媳婦兒,只要你好好活著,我做什么都心甘情愿。 他太辛苦了,我盡量把腫瘤和靶向藥帶來的疼痛和不適感隱藏,怕在半夜因疼痛悶哼出聲或者嘔吐腹瀉跑廁所打擾到他,我搬去另一間臥室。我開了抖音直播,與病友們交流分享,并且開始參加社會(huì)活動(dòng),患病初期的不想見人的病恥感離我而去。ALK抑制劑效果很好,很快咳嗽消失,疼痛減弱,日子變得明朗。 我驚喜地發(fā)現(xiàn),原來我還可以像一個(gè)正常人一樣工作,旅游,做家務(wù),對(duì)于一個(gè)肺癌晚期的病人來說是多么不容易的一件事?;疾〕跗?,我也經(jīng)歷了恐懼、茫然、頹廢。但是,就這樣放棄心有不甘。我拿出高考的勁頭,學(xué)習(xí)所有相關(guān)知識(shí)。與有經(jīng)驗(yàn)的病友,交流學(xué)習(xí)抗癌方法。很快,我就恢復(fù)了斗志,身體隨之慢慢變好。 圖片來源:患者提供 總結(jié)下來,首先是得益于我選擇了正確的醫(yī)療方案。醫(yī)生說現(xiàn)在的醫(yī)療有希望把我變成慢性病患者。醫(yī)生給予的靶向藥+貝伐珠單抗+地舒單抗方案,從患病至今,一直呈現(xiàn)出很好的效果,頭部和肺部的腫瘤均有不同的縮小和消失。 其次,保持良好的心態(tài)。這個(gè)其實(shí)很難,有關(guān)于肺癌死亡率的統(tǒng)計(jì),觸目驚心。誰能夠做到積極樂觀地面對(duì)呢?不僅僅是對(duì)后期癌癥的恐懼,更多的是對(duì)至親的不舍。我每天力所能及地把自己變得更充實(shí)。除了接單發(fā)貨,我找好看的書和電影,出去散步,用文字和視頻記錄日常,偶爾冥想。忙起來就少了很多的患得患失和胡思亂想。 第三,每天慢走,就是背著手像一個(gè)老大爺一樣在公園慢慢走,一邊呼吸新鮮空氣,一邊回憶有趣的過往,興致上來了,隨機(jī)打一段八段錦,感覺非常棒。今年夏天,我喜歡上了廣場舞,隨著音樂律動(dòng),身心愉悅,還交了很多新朋友。飲食方面,除了影響藥效的西柚石榴等不吃。其他基本沒有忌口,各種水果蔬菜粗糧、魚肉蛋,換著花樣吃,還學(xué)會(huì)了各種榨汁、煲湯,最幸福的日常,就是鍋里冒著熱氣,我在廚房忙得不亦樂乎。 接下來,驚喜不斷。 病后3個(gè)月的復(fù)查結(jié)果,血象正常,腫瘤縮小。 第4個(gè)月,眼前經(jīng)常出現(xiàn)黑影,顱內(nèi)壓升高,輸液甘露醇降壓,輸液抗血管靶向藥貝伐珠單抗好轉(zhuǎn)。 第7個(gè)月,肺部和腦部腫瘤均有縮小,因?yàn)榻?jīng)濟(jì)緊張,老公貼出去了賣房廣告,緊接著,我無意間發(fā)現(xiàn)了我的一份百萬醫(yī)療險(xiǎn),這份花唄自動(dòng)扣款的一直被我忽略的保險(xiǎn),居然還在有效期,經(jīng)過溝通后了解到我前后所有的醫(yī)藥費(fèi)都將會(huì)報(bào)銷,真是去掉了一塊心病。 醫(yī)生說,你這,比中了五百萬都要厲害,這真是個(gè)好消息呢。 這下好了,房子不賣了,老公兼職的工作在我的要求下辭了,不能總熬夜,這個(gè)家,承受不起再垮掉一個(gè)。 8個(gè)月后,女兒以優(yōu)異成績考上了廣州星海音樂學(xué)院,全家人非常開心。整個(gè)暑假,女兒除了給學(xué)生補(bǔ)課掙些外快,更多的時(shí)候陪我買菜,陪我說話,一起照顧姥姥姥爺,很欣慰,小棉襖升級(jí)為防彈衣。 17個(gè)月后,腦部輕微進(jìn)展,影像顯示懷疑合并腦膜轉(zhuǎn)移,這個(gè)如果實(shí)錘,會(huì)非常兇險(xiǎn)。老公又嚇哭了,他本來是特別堅(jiān)強(qiáng)的人,在我患病后變得愛哭,復(fù)查結(jié)果好也哭,不好更哭。我就想啊,我多幸運(yùn),找到一個(gè)生活了20年還那么在意我的人。幸好,在醫(yī)生的建議下靶向藥加輸液貝伐珠單抗后警報(bào)解除。 第28個(gè)月,我因?yàn)?strong style="box-sizing: border-box;">塞瑞替尼胃腸反應(yīng)強(qiáng)烈,藥物不耐受換靶向藥阿來替尼,復(fù)查持續(xù)穩(wěn)定。 圖片來源:攝圖網(wǎng) 春有雨,冬有雪,四季有你們,勝過人間無數(shù) 這個(gè)世界,不會(huì)因?yàn)槟闵《O聛恚?span style="letter-spacing: 0px;box-sizing: border-box;">愛你的人,卻會(huì)因?yàn)槟闵∶Φ孟駛€(gè)陀螺。 比如老媽,本來是頤養(yǎng)天年的年紀(jì),無時(shí)無刻不在掛念我,還努力在經(jīng)濟(jì)上幫襯我。 比如姐姐們,不讓我排照顧臥床老爸的班,還總是惦記我吃的穿的用的。 比如老公,想辦法掙更多的錢,抽時(shí)間干家務(wù),盡量給到我最舒適的生活。 比如女兒,花一樣的年紀(jì)承受母親重病的壓力,每日惦記,努力學(xué)習(xí),勤工儉學(xué)。 我用什么回報(bào)他們呢...... 樂觀向上的生活態(tài)度?力所能及的工作?還有每次復(fù)查穩(wěn)定的消息? 都要有,我會(huì)努力與腫瘤和平共處,創(chuàng)造自己的奇跡。 圖片來源:患者提供 目前,我的身體狀況良好,腦部和肺部很多微小的腫瘤還在繼續(xù)消失,我已經(jīng)完全能夠更好地工作和學(xué)習(xí),空閑時(shí)間參加病友們的抗癌旅游團(tuán),去看祖國的大好河山,與大家交流經(jīng)驗(yàn)心得。跟老公和孩子參加社會(huì)活動(dòng),還連續(xù)兩年參加了鐵嶺春晚的錄制。平時(shí)做力所能及的家務(wù),把房間收拾得一塵不染,還收養(yǎng)了十幾只流浪貓,我們互相治愈。 我跟我的病友們,創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡,很慶幸,生活在醫(yī)療先進(jìn)的現(xiàn)代,國家更是給力,更多的靶向藥被納入醫(yī)保。 我還要感謝生命中的貴人,浩哥,他是我們病友群的一位熱心大哥,每次在我病程的岔路口,都會(huì)結(jié)合醫(yī)生的建議給予我很多的幫助,還有更多分享經(jīng)驗(yàn)的友友們,大家抱團(tuán)取暖,成為彼此抗癌路上一束束溫暖的光亮。 今年的十月三日,患病整整三年,經(jīng)歷了“過山車”一般的跌宕起伏,經(jīng)歷了情緒如“跳樓機(jī)”一般的大起大落,接二連三的好消息,讓我感覺體感很好,心情不錯(cuò)。 我們一家三口人在十一小長假一起爬山、采蘑菇、回老家取秋菜。很多熟人看見我說,瞧,你現(xiàn)在就是一個(gè)健康人啊,不是誤診了吧,聽到這兒,我跟老公相視而笑。 我們還去寺廟許了愿,希望我的病途平坦,希望所有的腫瘤患者平安且有更多的希望。下山的時(shí)候,老公跟我說,媳婦,你知道么,你被確診的時(shí)候,我特別無助,我除了工作,關(guān)于家庭,我好像什么都不會(huì)做,沒有你,我方向都沒有了。我這才發(fā)現(xiàn),我虧欠你太多了,我一直在細(xì)數(shù)讓你生氣,讓你委屈,讓你受累的一些過往,比如……再比如……這些,你從來都不抱怨。后半生,讓我努力償還。 我仔細(xì)地聽,好多都是不以為然的小事兒,甚至有些日常的小磕絆,他都在后悔。 我拉著他的手,笑著跟他說,誰家沒有酸甜苦辣,這才是日子啊。前半生,沒有人比我幸福,后半生,我知道,我會(huì)更幸福。 抬起頭,陽光耀眼,渾身暖洋洋的。 圖片來源:患者提供 患者故事征集 |
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