今年初，原京東副總裁蔡磊發(fā)布微博：我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。在農(nóng)歷甲辰龍年的第一個月末，此舉曾一度沖上熱搜。

很多人會好奇，以為又是哪位“人傻錢多”的土豪哥在博眼球。

其實，這是蔡磊患病的第5個年頭，也是蔡磊與漸凍癥搏斗的第五個年頭，他的時間，不多了。

2019年9月，蔡磊確診罹患漸凍癥。

漸凍癥，這個病癥就像字面意思表示的那樣，病人的全身肌肉會逐漸萎縮，患者逐漸喪失對身體的控制，就像被冰封凍住身體，最后因為喪失進食能力和呼吸能力而衰亡。

更殘忍的是，這種病無法逆轉(zhuǎn)，無法治愈，絕大多數(shù)患者的生存周期只有2～5年。 

才41歲的年紀，正當壯年之時，蔡磊的生活在患病后一夜之間發(fā)生了翻天覆地的變化。

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蔡磊幼時成長于部隊大院。

十歲開始，每天被父親逼著四、五點起床，讀書、打拳、背英語，雖然不太情愿，但也咬牙堅持下來。

高二時，蔡磊提前參加高考，并考取了中央財經(jīng)大學(xué)。

財大畢業(yè)后，蔡磊一邊在基層稅務(wù)系統(tǒng)工作，一邊積極備戰(zhàn)考研并成功上岸。

2003年，蔡磊加入三星集團中國總部任稅務(wù)經(jīng)理，后轉(zhuǎn)職萬科，歷任稅務(wù)經(jīng)理、集團總稅務(wù)師。此時，春風(fēng)得意馬蹄疾的蔡磊才29歲。

直到2011年，蔡磊看到互聯(lián)網(wǎng)經(jīng)濟的大趨勢，毅然加入正處于高增長期的京東。

在京東這個新的平臺，蔡磊依然耀眼，他主持開發(fā)出中國“第一張電子發(fā)票”，大大降低了廣大互聯(lián)網(wǎng)公司的財會成本。

有人形容蔡磊眼光一流，總是能身處最好的行業(yè)。

殊不知，正是蔡磊看待問題的格局和思維方式高于常人，才能獲取常人難以企及的成績。

靜以修心：選擇路途

2019年，對于蔡磊來說，它注定是人生中最為沉重的一頁。

一年前，他的左臂開始不由自主地顫動，經(jīng)過漫長的求醫(yī)之路，終于在北醫(yī)三院，神經(jīng)科的權(quán)威樊東升教授給出了那個令人揪心的診斷——漸凍癥。

漸凍癥，五大絕癥之首，在過去的近兩百年里，它像是一個冷酷的收割者，悄無聲息地奪走了1000萬人的生命。

確診后的第一年，蔡磊陷入了深深的痛苦與彷徨。前六個月，他整夜整夜地失眠，眼前是無盡的黑暗，心中是無盡的恐懼。

為了尋找一絲生機，他嘗試了各種“偏方古法”——推拿、按摩、艾灸、干細胞，甚至將希望寄托在那些虛無縹緲的祝由術(shù)、外星人、王母娘娘身上。

他改名、算命，企圖用這些看似荒誕的方式去改變命運。然而，這一切都只是徒勞，他被騙了近千萬的治療費。

就在蔡磊即將被絕望吞噬的時候，一抹暖陽照進了他的生活。妻子段睿始終不離不棄地陪伴在他身邊。

當蔡磊因為怕拖累她而提出離婚時，段睿堅定地拒絕了。她告訴蔡磊：“結(jié)婚不就是為了互相提供后盾嗎？現(xiàn)在我就是你的后盾?！?o:p>

這句話拯救了蔡磊消沉的心，他開始認真思考以后的路。

2019年開始，蔡磊家前前后后添置了五尊孫悟空雕塑，造型不一，神態(tài)各異。

這五尊孫悟空像映襯著蔡磊不同階段的心路歷程，他們也在為蔡磊提供無窮的勇氣和信念。

雕塑為左一

金剛怒目：準備戰(zhàn)斗

蔡磊又找回北醫(yī)三院的樊東升教授，此前正是因為了解到常規(guī)治療手段治愈率為零，蔡磊才去逐一嘗試偏門的療法，現(xiàn)在折騰完一圈回來，蔡磊才了解到國內(nèi)漸凍癥研究的種種困境，首當其沖的就是缺少樣本。

蔡磊深知，只有打破數(shù)據(jù)孤島，匯聚更多的病例樣本，才能為科學(xué)家們提供真實可靠的研究數(shù)據(jù)，推動漸凍癥治療的研究進展。

一直在互聯(lián)網(wǎng)公司沖鋒陷陣的蔡磊覺得這不是問題，搭建數(shù)據(jù)平臺，對于互聯(lián)網(wǎng)“老兵”來說，舍我其誰？

蔡磊開始接觸其他病友，一個一個去與別人交朋友、加微信，積少成多，慢慢攢了二十多個群，每個群500名病友，這件事就真讓蔡磊干成了，后來樊東升教授也加入了進來。

經(jīng)過三年，這個平臺成為全球最大的民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺，為臨床醫(yī)生和科學(xué)家提供真實的疾病研究數(shù)據(jù)。

心存丘壑：包羅萬象  

事情一旦有了突破口，蔡磊煥發(fā)出超乎常人的斗志，成立了愛斯康醫(yī)療科技有限公司，繼續(xù)組織團隊翻閱研究相關(guān)論文，方便直接與相關(guān)科學(xué)家對接。

作為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的門外漢，財經(jīng)人士蔡磊虛心地從頭做起，先后買了70多本專業(yè)書來學(xué)習(xí)，自學(xué)完了生物醫(yī)學(xué)研究生階段的學(xué)習(xí)內(nèi)容。

蔡磊與其團隊還啃下了論文庫里所有與漸凍癥有關(guān)的論文，共計三萬余篇。 

為了尋找攻克疾病的可能性，蔡磊的團隊還決定涉獵帕金森、阿茨海默領(lǐng)域的論文，像卷地毯一樣通讀一遍，細細查找著每一個可能的突破口。

從2020年至今，蔡磊及其團隊推動的100多個藥物研發(fā)管線，有10多條管線進入臨床。

為了加快藥物研發(fā)落地的速度，他又搭建了漸凍癥藥物快速實驗平臺，把臨床招募的周期從以年計推進到了以小時計，每次有新藥物都是自己一馬當先以身試藥。

可藥物的正向效果往往沒有體現(xiàn)，反而他要辛苦挨過藥物的副作用。

從容泰然：志在千里   

在普通人眼里，每天工作16小時可能已經(jīng)是極限了，但對于蔡磊來說，這卻是他生活的日常。

當右手還能動的時候，他就用肩膀搖動胳膊，胳膊帶動右手，牽引著右手唯一還能動的手指點按鼠標。后來這根還能動的手指也背叛了他，他就用上了腳踏鼠標。

蔡磊說，他并不是有四十年的時間，他只有四年的時間，如果他每天的工作量是常人兩倍、三倍，他就擁有了八年、十二年的時間。

中國還有十萬漸凍癥患者，很多患者都指望著蔡磊能帶給他們好消息，蔡磊已然成為他們的精神支柱。

清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授賈怡昌由衷地感慨：“他每次見到我都積極向上，還鼓勵我們怎么樣去克服過程中的困難?！?o:p>

蔡磊知道自己的工作方式每天都在傷害自己的身體，他說“我覺得值得，我每天所做的事情加速了中國漸凍癥藥物的研發(fā)，我個人的力量雖然很弱小，但我愿意為這個事情（漸凍癥）做點拼搏創(chuàng)新的事，人活著是為了什么？為了睡嗎？那是生物的本性，人為什么不能有更高遠的一些追求呢？”

雕塑為左二

笑對紅塵，生死釋然  

2023年底，蔡磊的身體機能進一步退化，整晚都得戴著呼吸機，有一次一晚窒息了四次。雙腿再也站立不穩(wěn)，時刻都需要人扶著，否則就會摔倒。

洗澡也是一個問題，腰腹無力，他會朝任何一個方向倒下去，只能用繩子將身體吊起來，才能洗澡。

此時，蔡磊的意識是格外清晰的。

夜深人靜的時候，蔡磊結(jié)束了一天工作，一個人安安靜靜地躺在床上，活躍的意識被束縛在日漸疲軟的軀殼內(nèi)，消失了很久的軟弱感卷土重來，蔡磊想著，實在太遭罪了，不如就算了。

2024年，蔡磊的舌頭和下嘴唇已經(jīng)發(fā)生萎縮，這些變化，讓他連喝水都變得異常艱難，每一口都需要加上增稠劑，以免變成致命的嗆咳。

死亡的感覺從來沒有如此接近。

樊東升教授來看望蔡磊，勸他要好好調(diào)理、休養(yǎng)，說：“你真的不太聽話，太累啦，腦力、體力支出太大了?！?/span> 

對于樊教授的勸誡，蔡磊笑得無奈又堅定，他知道自己已經(jīng)走到了生命的邊緣，但他并不害怕，因為他心中有著更重要的東西——時間。

估計沒有人可以讓蔡磊停下來，連輔助進食的胃造瘺手術(shù)，蔡磊都一推再推，因為一旦做了胃造瘺手術(shù)，就失去了工作能力，蔡磊說“我寧愿加速死亡，我在乎的是我能創(chuàng)造的時間?！?/span>

從2022年開始，蔡磊就開始安排自己的后事，寫書、找接班人。蔡磊還創(chuàng)建了慈善信托，希望在他離開后，這份愛心能夠繼續(xù)傳遞，幫助更多需要幫助的人。

2022年上半年，蔡磊帶頭簽署了遺體捐獻協(xié)議，誓言要將自己的身體作為對抗?jié)u凍癥的最后一顆子彈，無畏地射向未知的黑暗。有超過1000位病友響應(yīng)了他的倡議。

蔡磊說：我們的病友們都知道自己沒希望了，我們要給下一代病友增加希望。

當初，他看見財務(wù)工作中每年存在1億的發(fā)票支出，就研究出“電子發(fā)票”降低財會成本。

他搭建出「漸愈互助之家」平臺，本質(zhì)上是在幫醫(yī)生的忙，因為長久以來樣本稀少，研究工作緩慢。

藥物研制要燒錢，蔡磊就打造「破冰驛站」直播帶貨，努力解決資金問題；最后連遺體都捐獻出去，初衷也是要為病理研究增加樣本。

這也是妻子段睿最佩服蔡磊的一點：“他的格局和思維方式超出我認識的每一個人?！?o:p>

一位資深專家說，蔡磊以一己之力，使中國在漸凍癥領(lǐng)域的研究加快了十年。

孫悟空是手持金箍棒、身披戰(zhàn)甲的斗戰(zhàn)勝佛，給了他無盡的力量。如今，蔡磊將這份力量毫無保留地向外輻射，成為無數(shù)人心中的精神支柱。他自己就如同一位至死方休、不折不撓的人間大圣，用自己的行動詮釋著什么是真正的英雄。

大圣此去欲何？踏南天碎凌霄。若一去不回，便一去不回。